Intervention de Emmanuelle Ménard

Régulièrement, dans la presse, on s'inquiète de la protection des données personnelles. Un an après le scandale Cambridge Analytica, qui nous a permis de découvrir que Facebook partageait massivement les données personnelles de ses utilisateurs, nous sommes en droit d'insister sur le fait que les données médicales sont d'abord les données des patients.

J'entends que la création d'une plateforme des données de santé puisse être une bonne idée pour améliorer les soins et faire avancer l'intelligence artificielle, comme certains le souhaitent au nom d'une forme de progrès. Plus précisément, il s'agit de relier les données de santé issues d'actes médicaux remboursés avec des données cliniques comme celles issues des hôpitaux, des cliniques, des instituts de recherche ou des laboratoires de biologie, par exemple. Autant dire que ce sera une vraie mine d'informations !

Si cette plateforme tombe entre de mauvaises mains, les conséquences pourront être graves. Je pense ici à la question centrale de la protection de la vie privée, confrontée à la demande de fluidité et de rapidité dans la transmission des informations médicales. Bien que l'on nous assure que tout est sous contrôle, le risque zéro n'existe pas, comme l'actualité l'a suffisamment démontré ces derniers mois. C'est pourquoi l'utilisation de cette plateforme ne devrait pas être obligatoire : seul le patient devrait avoir le droit de transmettre les informations qui lui sont attachées. Il serait plus sage de rappeler, dans un premier temps, que l'accord du patient est fondamental, quitte à généraliser le système par la suite, lorsqu'il aura fait ses preuves. Toute transmission d'informations personnelles, a fortiori médicales, ne doit se faire sans l'accord du patient.