Intervention de Agnès Buzyn

Cet amendement a pour objet d'élargir la mission du GIP à l'accompagnement des porteurs de projets. Lors de l'élaboration du rapport de préfiguration du Health Data Hub, plusieurs besoins sont apparus à la suite des concertations menées. Ces besoins sont notamment d'ordre technique et financier : mutualiser les coûts de mise en oeuvre d'une plateforme de traitement de données sécurisée, faciliter l'exploitation des données complexes et améliorer la qualité des données.

Aucune structure existante ne répondant à ces besoins, le projet de loi prévoit la création de la Plateforme des données de santé, ou Health Data Hub.

Afin de contribuer à améliorer la qualité des données de santé et d'encourager leur utilisation, il est proposé de compléter les missions de cette plateforme en lui permettant d'accompagner les porteurs de projets sélectionnés et les producteurs de données qui y sont associés.

Cela permettra à la Plateforme des données de santé d'appuyer les producteurs de données dans la structuration et la mise en qualité des données nécessaires aux projets concernés, notamment en mettant à leur disposition des compétences dans ce domaine. Elle pourra également accompagner les porteurs de projets retenus dans la formalisation de leurs demandes d'autorisation de traitement à déposer à la CNIL et dans la réalisation de l'étude pour laquelle ils ont obtenu une autorisation de cette dernière.

L'objectif est de contribuer à l'amélioration de la qualité et au partage des données de santé.