Intervention de Émilie Cariou

Il a pour objectif de rendre plus efficiente notre politique en matière de maladies neurodégénératives – MND. Nous souhaitons en particulier attirer l'attention du Gouvernement sur la sclérose latérale amyotrophique – SLA – ou maladie de Charcot qui, selon les associations de patients, atteint environ 6 000 personnes en France.

D'autres débats sur le financement de la prise en charge médicale et médico-sociale de cette maladie, ainsi que sur le financement de la recherche, se tiendront lors de la discussion du projet de loi de financement de la sécurité sociale.

Alors que le plan « MND 2014 - 2019 » arrive à son terme, il convient d'appeler à structurer le soutien aux patients et la coordination des différents acteurs, pour que les personnes atteintes bénéficient d'un pilotage renforcé, et pour inviter l'ARS, notamment, à donner un sens à la solidarité nationale en leur direction.

Par ses spécificités, la prise en charge des patients atteints de SLA et de leurs proches suppose de mobiliser nombre de personnels médicaux et paramédicaux, ainsi que des professionnels du handicap ou de l'accompagnement psychologique, jusqu'à l'accès concret et réel à des soins palliatifs. Cela vaut pour tous les territoires, y compris les plus ruraux.

C'est pourquoi cet amendement vise à désigner des responsables pour les MND, en particulier la SLA, au sein de chaque ARS.