Intervention de Danièle Langloys

Réunion du mardi 19 mars 2019 à 16h35
Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la république, quatorze ans après la loi du 11 février

Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France :

S'agissant de l'autisme ou d'autres handicaps très spécifiques où les enfants ont des besoins particuliers, nous craignons que l'enfant se trouve confronté à quatre ou cinq AVS en fonction des emplois du temps des uns et des autres, alors que c'est un désastre pour un enfant qui a besoin de repères stables. Certes, je comprends tout à fait ce que vous dites, Madame la présidente, mais cela, on ne nous l'a pas expliqué de manière claire et on ne nous a apporté aucune garantie à ce sujet. C'est là notre crainte : nous voulons bien entendre les progrès que cela peut permettre, mais nous n'avons eu aucun retour de l'expérimentation. On nous impose les PIAL sans concertation et sans que nous comprenions vraiment comment cela fonctionne. En particulier pour la stratégie « autisme », cela n'a pas été pensé.

L'ESPE de Lyon a des relations spéciales avec le centre de ressources « Autisme ». Depuis très longtemps, le partenariat est très fort. C'est ainsi que l'équipe de l'ESPE de Lyon forme au handicap, et de manière spécifique à l'autisme, dans un module « autisme » de très haut niveau. C'est assez exceptionnel en France. Voilà une bonne pratique, d'autant que la mode consiste à partir des bonnes pratiques. Cela existe. L'ensemble des ESPE n'ont qu'à demander le module de l'académie de Lyon et le reproduire.

Une question a été posée sur les recours. Le 1er janvier 2014, nous avons été obligés d'ouvrir un service de protection juridique, accolé à l'adhésion à Autisme France, car notre secrétariat ne pouvait plus assurer les réponses individuelles aux demandes de contentieux. Tous les ans, 80 % des demandes sont des contentieux avec les MDPH, essentiellement liés à la scolarisation : heures d'AVS non pourvues, AVS qui disparaît et qui n'est pas remplacé, orientation abusive, ou encore « informations préoccupantes » – auxquelles les élèves autistes et leurs familles payent un très lourd tribut. Ce sont majoritairement les membres de l'Éducation nationale qui les formulent dès lors qu'ils repèrent une difficulté de comportement, au lieu de se demander – mais encore faudrait-il qu'ils soient formés pour cela – si un trouble neuro-développemental n'est pas à l'origine de cette difficulté de comportement. Faute de culture – je n'assassine personne, je constate – on en déduit une carence éducative ou, pire encore, une carence affective. Évidemment, c'est toujours la mère qui « prend » dans ces cas-là, car la France baigne encore dans une culture psychanalytique très machiste : la mère est toujours coupable. Cela enclenche des « informations préoccupantes » qui ne se terminent pas toujours très bien. Certaines sont classées, d'autres aboutissent à des signalements. Par méconnaissance de l'ensemble des troubles neuro-développementaux – il n'y a pas que l'autisme, il y en a d'autres –, l'Éducation nationale engendre des situations insupportables. Il est inacceptable que l'on en soit encore là en France. Le premier rôle de l'Éducation nationale devrait être de chercher à soutenir les familles, quitte à faire appel à une aide extérieure, et non à les punir et à leur faire honte en leur expliquant que ce n'est pas ainsi qu'on élève un enfant. Pour nous, c'est dramatique.

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