Je veux me faire ici la porte-parole des parents et des associations impliquées dans l'accompagnement des élèves en situation de handicap et, à ce titre, je commencerai par souligner la grande difficulté que représente pour les parents l'obligation de remplir les dossiers de leurs enfants – ce serait impossible s'il n'existait pas une très forte entraide. On constate une grande disparité entre les différentes MDPH sur ce point, mais pour ma part j'ai rencontré des parents qui m'ont expliqué qu'il fallait déposer chaque année un dossier épais de dix centimètres, ce qui nécessite de consacrer environ six mois à sa constitution – une obligation pénible et douloureuse pour les parents concernés, surtout lorsqu'il leur est demandé de définir le projet de vie de leur enfant.
Les parents ont trop souvent l'impression de n'être qu'un numéro de dossier auprès des MDPH, à tel point qu'une mère m'a dit récemment qu'elle avait parfois envie d'envoyer un Power Point à la MDPH pour lui décrire son fils…
Je suis tout à fait d'accord avec vous quand vous dites que l'évaluation des besoins en aide humaine devrait être affinée. Alors que les professionnels de santé ou de l'éducation qui entourent l'enfant sont à même de poser un diagnostic très fin – en concertation avec les parents, car ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant –, les MDPH ne s'en remettent généralement pas à leur jugement, ce qui me paraît regrettable.
Enfin, lorsque la MDPH dirige un enfant vers un endroit qui ne semble pas correspondre à ses besoins, il n'est prévu qu'un recours interne dont la mise en oeuvre est très compliquée et, à l'échelon supérieur, un recours devant le tribunal administratif – un dispositif qui paraît inadapté en raison de sa complexité.