Intervention de Nicole Philibert

J'aimerais revenir plus en détail sur le projet « Atout Dys ».

En 2007, la Fédération française des Dys a créé la journée nationale des Dys. Dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, nous avons organisé cette manifestation avec la volonté de permettre à chacun de trouver l'interlocuteur le plus adapté pour apporter les réponses les plus appropriées en réunissant toutes les parties prenantes : les familles, les professionnels de la santé, les enseignants, soit plus de 2 500 personnes. Les troubles « dys » sont devenus la première grande cause régionale et le livre blanc qui leur est consacré a mis en commun les idées portées par les associations de familles, par l'éducation nationale, par le secteur médico-social, par les praticiens libéraux et les chercheurs. De là est né le projet « Atout Dys », qui repose sur une montée en compétences de tous par un travail en commun.

Nous avons recensé les forces, les faiblesses, les opportunités et les dangers en examinant la situation des « dys » dans la région et avons défini plus précisément ce qui leur est utile en vue de travailler tous ensemble pour une société inclusive. Nous partons du principe que ce qui est utile aux « dys » est utile à tous : enfants en situation de handicap, enfants à besoins éducatifs particuliers ou enfants « lambda ».

Nous voulons favoriser une meilleure connaissance de ces troubles, les démystifier, grâce à l'apport des neurosciences et des dernières avancées en sciences humaines et sociales. Pour cela, nous avons monté une exposition qui sera à la fois fixe et itinérante. Notre but est d'aller à la rencontre de tout le monde car il y a trop d'idées préconçues et de peurs. Les familles redoutent que la présence d'un élève handicapé dans la classe de leur enfant ne ralentisse le rythme des apprentissages alors que c'est fréquemment l'inverse qui se produit. Nous voulons faire monter en compétences tous les intervenants par le biais de rencontres et favoriser les échanges entre scientifiques et familles dans des lieux neutres – les enfants vont déjà suffisamment souvent dans les hôpitaux. Ce qui nous bloque à l'heure actuelle, ce sont surtout les peurs et les croyances erronées, les neuro-mythes – « s'il utilisait plus son cerveau, s'il faisait plus d'efforts, ça irait beaucoup mieux pour lui », qu'il soit dys ou pas, d'ailleurs.

Ce cercle vertueux nous semble de nature à faire refluer les craintes et les discriminations dont sont très souvent victimes les enfants en situation de handicap. Nous voulons améliorer la prise en compte de tous les besoins particuliers des élèves, quels qu'ils soient, et multiplier les participations à des programmes de recherche.

Ce projet aura un impact sociétal très fort, car tout le monde pourra se sentir concerné.

Madame la présidente, vous nous avez demandé quels étaient nos besoins : nous avons besoin d'un soutien fort du Gouvernement et du Parlement. « Atout Dys » est un projet innovant. Pour la première fois en France, tous les participants sont d'accord pour travailler ensemble.