Intervention de Aurélien Pradié

Par vos réseaux, mesdames, messieurs, il serait utile de lancer une action coordonnée. Soyons très clairs : nous n'avons pas d'autres moyens que de passer par vous pour établir la vérité de ces chiffres. Nous savons que ces listes dépassent la centaine de noms dans tous les départements, voire atteignent plusieurs milliers dans certains. Il y a même des cas pour lesquels il n'y a aucune solution.

Le Défenseur des droits l'a souvent souligné : nous n'avons pas accès à ces statistiques alors que c'est un enjeu fondamental. Il faudra donc, monsieur le rapporteur, organiser une remontée d'information car l'action de vos associations nous sera très utile, mais il faudra aller au-delà

Nous devrions procéder de la même manière au sujet des expérimentations. Elles ne sont pas si nombreuses que cela et il sera assez facile d'en faire un recensement auprès de vous, associations, mais aussi auprès des autorités qui les autorisent, autrement dit les agences régionales de santé.

Je voudrais faire une remarque qui semble capitale. Les MDPH ne sont pas des instances totalement indépendantes. Qui oriente les décisions parmi les membres qui y siègent ? Les associations se battent autant qu'elles le peuvent. Les médecins interviennent ainsi que quelques représentants du secteur médico-social, de façon de plus en plus rare. Et puis il y a les représentants de l'éducation nationale. Ceux qui ont assisté à des réunions de commissions MDPH savent que lorsqu'il s'agit de scolariser un enfant en milieu ordinaire, le représentant de l'Éducation nationale, bien souvent, sort son petit tableau et indique que ce n'est pas possible. On oriente alors les familles vers une autre solution, qui bien souvent n'en est pas une avec les listes d'attente que nous évoquions.

Les MDPH ne peuvent pas nous dire qu'elles n'ont pas de visibilité sur le caractère un peu fictif des décisions qu'elles sont amenées à prendre. Nous savons que les moyens manquent. Les 250 ULIS supplémentaires ne suffiront jamais à répondre aux besoins. Les décisions des MDPH sont subordonnées aux possibilités existantes sur un territoire donné.

Enfin, il faut bien voir que beaucoup de familles font appel sur leurs fonds personnels à des praticiens libéraux, hors du champ défini par les décrets pour le domaine médico-social. Il serait peut-être utile de préciser que lorsqu'on parle du secteur médico-social, on ne parle pas de toutes celles et ceux qui accompagnent une bonne majorité des enfants.

Quant aux ULIS, il en existe quelques-unes dans les lycées d'enseignement général, très majoritairement dans les établissements privés. Il n'y en a que six dans des lycées publics.