Intervention de Nathalie Elimas

« Je veux ici parler des aidants familiaux, parce qu'il y a des millions de nos concitoyens qui sont là aussi comme oubliés : ce sont celles et ceux – et là aussi ce sont souvent les femmes – qui ont mis entre parenthèses ou sacrifié leur vie professionnelle pour s'occuper d'un enfant en situation de handicap, d'un proche, une personne de la famille devenue dépendante. Nous devons d'abord les reconnaître, les nommer, mais aussi, dans nos politiques publiques, leur bâtir une place, dans notre réforme des retraites, leur construire des droits. C'est indispensable. » Ces mots ont été prononcés par le Président de la République le 25 avril, lors de la conférence de presse où il a présenté ses propositions, au terme du grand débat national.

La proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants, dont j'ai l'honneur d'être rapporteure aujourd'hui, fait écho à ces propos et s'inscrit pleinement dans le mouvement voulu par le Président de la République. Elle constitue une nouvelle étape de l'immense chantier que nous devons mener en faveur des aidants, et je ne doute pas qu'elle fera l'unanimité sur tous les bancs de notre assemblée. Ce texte, déposé par notre collègue sénatrice Jocelyne Guidez, que je tiens à saluer pour son implication et la qualité de son travail, et rapportée par notre collègue sénateur Olivier Henno, a connu d'importantes évolutions au cours de la navette parlementaire, après son adoption par le Sénat en deuxième lecture. Certains articles de la proposition de loi initiale ont en effet été supprimés dans l'attente de réformes à venir, le Gouvernement s'étant engagé à prendre des mesures législatives en faveur des proches aidants d'ici 2020. Nous devrons veiller à ce que ces mesures voient rapidement le jour : je pense notamment à l'indemnisation du congé de proche aidant ou à l'instauration de droits contributifs à la retraite pour les aidants.

Cette proposition de loi comporte toutefois des avancées concrètes pour ceux de nos concitoyens qui aident un proche en perte d'autonomie ou en situation de handicap. Elle envoie un signal positif, qui était attendu de longue date par les proches aidants. J'appelle de mes voeux l'adoption de cette proposition de loi par notre commission, parce que le sujet des proches aidants parle à chacun d'entre nous et nous concerne tous. En effet, l'enjeu du vieillissement de la population impose de se préoccuper davantage, et dès à présent, de la situation des quelque 8 à 11 millions de Français qui aident quotidiennement un de leurs proches à faire face à la perte d'autonomie. Avec l'augmentation significative de l'espérance de vie de la population française, notre pays devra faire face à un défi démographique majeur. D'après les dernières projections de l'Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), d'ici 2060, un tiers de la population sera âgé de plus de 60 ans, contre seulement un quart aujourd'hui. Le vieillissement progressif de la population française, auquel s'ajoute l'augmentation des maladies chroniques, accroît structurellement le nombre de personnes en situation de dépendance et, en conséquence, le nombre de proches aidants.

Faute de données actualisées, les statistiques reposent sur une étude menée en 2008 par la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES). Elle évalue à 8,3 millions le nombre de personnes qui aident régulièrement à domicile un de leurs proches ou de leurs aînés en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Parmi elles, 4,3 millions interviendraient matériellement et financièrement auprès de leur entourage. Les acteurs du champ associatif attendent avec impatience l'actualisation de ces données, qui devrait intervenir prochainement pour le volet « perte d'autonomie ». Il importe de disposer de données transversales sur les proches aidants, en incluant également les aidants de personnes en situation de handicap.

Les aidants de personnes âgées en perte d'autonomie ou en situation de handicap accomplissent un travail formidable, qui est absolument indispensable pour assurer le « bien vieillir » ou le « bien vivre » de leurs proches. Or ces personnes souffrent d'un manque d'accompagnement et de soutien qui rend leur quotidien difficile, parfois même impossible, et qui met en péril leur santé et leur bien-être.

Parmi les principaux points sur lesquels les associations m'ont alertée, il y a d'abord le besoin de temps, qu'il s'agisse d'un répit de plus ou moins longue durée ou d'une forme de suppléance en cas d'urgence. Il y a aussi la question de l'état de santé des proches aidants, qui négligent souvent la prévention et le suivi de leur propre santé, malgré le signal d'alarme que constitue la fatigue physique ou morale. Les aidants expriment aussi le besoin de concilier vie privée, vie familiale et vie professionnelle par des aménagements du temps de travail, du temps partiel ou encore par le télétravail. Ils font part, enfin, d'un besoin de ressources financières immédiates et déplorent le manque d'informations accessibles et disponibles.

La présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), Mme Dominique Gillot, a remis au Gouvernement, en juin 2018, un rapport consacré aux proches aidants, qui était très attendu. Elle y dresse le même constat, souligne le manque de reconnaissance, le sentiment d'isolement et de culpabilité, ainsi que l'épuisement physique et moral des proches aidants, auxquels s'ajoute un risque de désinsertion, voire de rupture professionnelle, qui peut les entraîner dans des situations de précarité et d'incertitude.

De nombreux travaux parlementaires, menés au sein de la commission des affaires sociales de notre assemblée ou du Sénat, ont contribué à sensibiliser l'opinion à la situation des proches aidants, encore méconnue il y a quelques années. Je voudrais citer le rapport d'information de nos collègues Agnès Firmin Le Bodo et Charlotte Lecocq sur la mise en application de la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement, qui propose notamment de soutenir les aidants en garantissant le droit au répit. Je veux également mentionner la proposition de loi de notre collègue Paul Christophe, visant à étendre le dispositif de don de jours de repos non pris aux aidants familiaux, qui avait été adoptée à l'unanimité en séance publique par notre assemblée. L'article 2 de cette proposition de loi prévoyait que le Gouvernement remette au Parlement, avant février 2019, un rapport relatif à la situation des aidants familiaux. J'ai alerté le Gouvernement sur la nécessité que ce rapport soit remis au Parlement sans délai. Enfin, une mission « flash » sur les aidants familiaux, rapportée par notre collègue Pierre Dharréville, a précédé l'examen d'une proposition de loi pour une reconnaissance sociale des aidants, qui a été renvoyée en commission lors de son examen en séance publique.

La proposition de loi que nous examinons cet après-midi s'inscrit dans la lignée de ces travaux parlementaires et contient des avancées concrètes en faveur de l'ensemble des proches aidants. L'article 1er et l'article 5 ont été votés conformes lors de l'examen du texte en deuxième lecture par le Sénat. L'article 1er garantit une meilleure prise en compte des aidants au sein des branches professionnelles. Désormais, le thème de la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle de l'aidant sera inscrit dans le champ obligatoire de la négociation collective de branche. L'article 5, quant à lui, étend l'expérimentation du « relayage » aux agents publics travaillant dans les établissements médico-sociaux publics.

Deux autres articles restent encore en discussion : l'article 5 bis, qui vise à permettre le financement du soutien aux actions d'accompagnement des proches aidants menées par les conférences des financeurs sur les crédits alloués par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), et l'article 6, qui prévoit l'identification du proche aidant, ou d'une personne de confiance, dans un volet dédié du dossier médical partagé (DMP), afin de renforcer l'information et le suivi du proche aidant.

Cette proposition de loi envoie, je l'ai dit, un signal positif et encourageant. Néanmoins, elle est loin d'épuiser la problématique des proches aidants, et de nombreuses autres mesures sont attendues. La concertation menée par le Gouvernement sur le sujet de la dépendance et du grand âge, conduite par M. Dominique Libault, devrait aboutir à d'autres avancées législatives et réglementaires en faveur des aidants. Il importera également de veiller à ce que les prochaines mesures législatives retiennent l'approche transversale des proches qui prévaut depuis la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement de 2015. La concertation « grand âge et autonomie » a en effet suscité une certaine inquiétude du côté des associations que j'ai pu auditionner, car elles craignent que le prisme de la « dépendance » n'écarte les aidants de personnes en situation de handicap de la future réforme en faveur des aidants.

Je souhaiterais conclure en évoquant un sujet qui reste encore à la marge de la réflexion sur les proches aidants, à savoir la situation des jeunes aidants, voire des enfants aidants. Parmi les 8,3 millions de proches aidants, ils seraient 11 % à avoir entre 16 et 30 ans, dont environ 500 000 enfants. Ces enfants, confrontés à la maladie d'un parent ou au handicap d'un frère ou d'une soeur, souffrent d'un manque de suivi au plan médical, faute de repérage par les professionnels de santé ou d'éducation. Les enfants aidants courent ainsi le risque de développer d'importantes carences, préjudiciables à leur santé, à leur développement et à leur croissance. Ils sont également davantage sujets au décrochage scolaire, à la déscolarisation ou encore à la désinsertion sociale. Ces enfants peuvent ressentir une souffrance et un épuisement difficiles à exprimer et développer, de ce fait, un sentiment d'isolement. Il conviendrait donc de travailler conjointement avec le ministère de l'éducation nationale et le ministère des solidarités et de la santé pour mieux former et sensibiliser la communauté éducative et médicale à la question des jeunes aidants pour améliorer leur repérage, anticiper les risques et mettre en place des dispositifs de soutien.

Cette proposition de loi comporte des avancées importantes en faveur des proches aidants. Même si elle peut paraître moins ambitieuse que le texte initial, je suis convaincue qu'il s'agit d'un signal positif envoyé à tous ceux de nos concitoyens qui se reconnaissent comme proches aidants. Ce texte pourra d'ailleurs contribuer à la reconnaissance par certaines personnes de leur rôle de proche aidant. Afin de lancer une dynamique en faveur de la reconnaissance sociale des proches aidants, je vous invite, mes chers collègues, à adopter cette proposition de loi.