Intervention de Belkhir Belhaddad

Je m'interroge sur la prise en compte de la parole des patients et de leur représentation au sein des instances consultatives. En effet, à la suite à la crise du Levothyrox, Agnès Buzyn a mis en place une mission sur l'amélioration de l'information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament qui a rendu ses conclusions en septembre 2018. Y figuraient notamment des problématiques identifiées telles que la minimisation du ressenti des patients, la méconnaissance de la légitimité de leur signalement, l'absence d'anticipation et de réaction à de nombreux signaux pourtant facilement « capturables » sur la toile.

Dans le cadre de la réforme des instances consultatives de l'Agence, celle-ci a annoncé un appel à candidatures pour recruter des experts externes et notamment des représentants de patients. Ceux-ci siégeront dans les quinze comités permanents qui remplaceront les commissions consultatives, groupes de travail et comités techniques dont le mandat des membres s'achèvera fin juin 2019. Il s'agit d'une évolution destinée à mieux refléter la vraie vie, selon Dominique Martin, directeur général de l'Agence, afin de prendre en compte les besoins des utilisateurs quant aux produits de santé évalués. Pour autant, les comités seront destinés à émettre un avis et non à prendre part aux décisions. Ne faudrait-il pas aller plus loin dans le processus d'implication des patients pour qu'il soit réellement efficace ? Par ailleurs, et d'ici l'été 2019, l'Agence propose de créer quinze comités permanents sur des sujets récurrents et, en parallèle, des comités temporaires pour les sujets ponctuels. Quelle sera la grille d'analyse de l'Agence pour constituer ces comités temporaires en cas de besoin spécifique ?