Intervention de Richard Pandevant

Le rôle des associations sur le territoire – et non de la coordination nationale – est évidemment d'être un point d'accueil des parents quand ils sont désemparés après avoir reçu un diagnostic, un endroit où on leur dise qu'ils ne sont pas seuls, que d'autres parents sont passés par là, qu'une autre vie est possible après. Qu'il y a de plus en plus – même si ce n'est malheureusement pas assez – de professionnels formés aux méthodes et aux bonnes pratiques préconisées par la HAS depuis 2012. Un endroit où on les accompagne, où l'on crée un écosystème qui, idéalement, reposerait sur des équipes incluant l'Éducation nationale, des auxiliaires formés et dignement traités – j'y reviendrai – et des professionnels de santé, car on ne peut pas « découper » un enfant en morceaux, avec d'un côté son handicap dans la vie de tous les jours et de l'autre un aspect purement pédagogique dans la vie scolaire. Nous avons agis en ce sens dès avant les recommandations de la HAS. IL y a eu, historiquement, trois périodes. D'abord, la loi de 2005 a été une bouée de sauvetage, un repère qui a permis à toute personne, même non-juriste, d'opposer à l'administration le droit de son enfant à aller à l'école. Ensuite, on a quand même attendu sept ans pour avoir des recommandations de la HAS sur l'autisme – je dis « on a attendu » parce que les frontières ne sont pas étanches, encore moins avec internet, et les gens qui voyagent se sont rendu compte que, dans d'autres pays, des progrès étaient possibles et qu'il n'y avait pas de raison que cela s'arrête aux frontières de la France.

Nous pourrons vous donner des exemples de frustrations au jour le jour. Malgré le fait que le dispositif législatif existe, que la médecine progresse – même s'il y a encore des réticences du côté de la psychanalyse, la France se rapproche de tous les autres pays du monde puisque la classification des maladies ne s'arrête pas plus aux frontières que ne le fait la radioactivité –, que nous avons face à nous des gens de plus en plus informés, de bonne volonté, parfois concernés eux-mêmes, dont certains sont d'anciens militants associatifs – on n'a donc aucune raison de douter de leur bonne foi –, force est de constater que cela ne se traduit pas toujours dans les faits par des solutions acceptables pour toutes les familles.