Intervention de Bertrand Jacques

Réunion du mardi 21 mai 2019 à 18h40
Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la république, quatorze ans après la loi du 11 février

Bertrand Jacques, président de la Fondation Autisme :

Sur la volumétrie, je ne peux vous répondre qu'en partie. Il semblerait que la moitié des personnes autistes ne bénéficient d'aucune prise en charge, de quel ordre que ce soit. Le chiffre, bien sûr, n'est pas prouvable, mais c'est celui vers lequel convergent la plupart des acteurs depuis plusieurs d'années. La situation est un peu meilleure pour les enfants, mais n'oublions pas que l'on voit une réelle explosion de l'autisme, qui ne s'explique pas seulement par une meilleure détection : les gens qui disent ça feraient mieux de lire autre chose que France Dimanche et de se pencher sur les études d'épidémiologie.

Voici une étude très simple, qui date de 2010, réalisée dans le New Jersey. Si l'on recense, avec les critères d'aujourd'hui, les autistes du New Jersey et que l'on regarde leur âge, c'est bizarre : il y a beaucoup de très jeunes, et au fur et à mesure que l'on avance en âge, il y en a de moins en moins. La population suit une courbe de Poisson. Si ça, ce n'est pas une explosion…

Deuxième preuve : trois pays ont de vrais systèmes statistiques de détection, le Japon, la Grande Bretagne et les États Unis. Mais le seul à avoir un historique est les États-Unis. C'est d'autant plus intéressant que les cinquante États américains ont tous le même système de détection. Or, bizarrement, la prévalence de l'autisme est multipliée par six ou sept, selon les États, sur une période de trente ans, mais les courbes sont très différentes. Cela accrédite la thèse des facteurs environnementaux en même temps que celle d'une véritable explosion. Cela veut dire que les profils de personnes autistes que nous avons, dans les pays développés et probablement en France, sont fortement biaisés en direction des jeunes.

Pour revenir à ce que vous disiez sur les conditions de scolarisation, il semble que le taux de scolarisation dans de bonnes conditions soit de l'ordre de 20 % – autrement dit, très faible. Avant d'entrer dans cette pièce, nous parlions d'un enfant dont les parents ont accepté, pour ne pas perdre la place proposée par l'Éducation nationale, qu'il soit scolarisé vingt minutes par jour ! En vingt minutes, on ne fait rien, on a juste le temps de poser ses fesses sur une chaise et de se relever. Ce n'est pas une scolarisation, c'est une façon de faire du chiffre. J'espère avoir répondu à peu près à la question.

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