Intervention de Amandine Torresan

J'aimerais ajouter une chose : il faudrait trouver le moyen d'éviter les cassures en cas d'hospitalisation. Pour ma part, j'ai évité la cassure sur le plan scolaire, mais je n'y ai pas échappé sur le plan psychique et personnel. À l'âge de dix ans, je suis partie à 140 kilomètres de chez ma mère pour entrer dans un centre avec école : c'était la seule solution qui s'offrait à moi pour éviter la déscolarisation. Il faut inventer des systèmes pour qu'un enfant qui doit se faire opérer continue d'avoir accès à l'école. Il faut trouver un moyen de préserver ce lien humain et social, qui est absolument vital.

Je vais vous dire clairement ce que je ressens : mon parcours a été un combat, le pot de terre contre le pot de fer. Souvent, j'ai le sentiment que je n'ai pas le droit d'être, pas le droit d'être là, pas le droit d'être en vie, pas le droit d'être différente. Je dois constamment me battre pour tout, et c'est épuisant. Je vois des enseignants qui essaient d'agir, mais ils sont démunis – ce qui nous ramène à la question de la formation, mais aussi au nombre trop important d'élèves par classe. Dans l'idéal, il faudrait pouvoir s'occuper un peu de chacun mais, en pratique, c'est plus compliqué, voire infaisable. Il faudrait surtout nous éviter d'avoir à répéter les mêmes choses constamment. Pour vous donner un exemple, j'ai demandé du matériel pour ma classe en septembre et je ne l'ai obtenu qu'au mois de novembre. Je n'arrive pas à comprendre pourquoi les choses se passent ainsi, pourquoi il faut toujours répéter les mêmes choses.

Quand j'avais six ans, j'ai vu ma mère qui remplissait un dossier pour la MDPH et je lui ai demandé pourquoi il fallait le faire tout le temps. Pour l'école, c'est la même chose : il faut remplir un dossier chaque année. La maladie de Little n'est pas mon identité : ce n'est pas ce qui est écrit sur ma carte d'identité. Or ces démarches à répétition nous donnent l'impression que, pour l'État, nous sommes des maladies.