Intervention de Hervé Saulignac

Tout en centrant mon propos sur le titre II, je rappellerai que la France est précurseure dans le domaine des greffes d'organes. C'est, en effet, en France, en 1952, qu'a eu lieu la première tentative de greffe à partir d'un donneur vivant. À la fin des années 1960, c'est également à la France que l'on doit les premières greffes réussies d'autres organes que le rein, notamment celles du coeur.

Cette excellence française conduit à recommander de plus en plus souvent des greffes d'organes, quand elles sont possibles. C'est ainsi que le nombre de patients en attente de greffe, inscrits sur le registre national, s'accroît chaque année : en 2018, près de 25 000 personnes étaient en attente d'un organe ; 5 800 patients ont été greffés.

Le titre II du projet de loi contient donc un certain nombre d'évolutions devant faciliter l'accès à la greffe, qui constitue un enjeu fondamental, notamment en faisant évoluer les possibilités de dons croisés d'organes et en améliorant le fonctionnement des comités d'experts.

Nous pouvons également nous féliciter des évolutions relatives à un public qui a longtemps été laissé pour compte, celui des majeurs protégés, qui seront désormais éligibles – bien entendu, sous conditions – au prélèvement de cellules souches hématopoïétiques au bénéfice de leur père ou de leur mère. Ceux qui en ont la capacité pourront exprimer leur consentement ou leur refus. Je pense également à une disposition similaire s'agissant des mineurs, qui ne pouvaient pas faire l'objet de prélèvements de cellules souches au bénéfice de leurs parents.

Le texte améliore aussi la transmission d'une information génétique dans les cas particuliers où il existe une rupture du lien de filiation biologique ou une impossibilité pour une personne de consentir à la transmission de cette information.

Quant à l'article 8, il répond aux besoins des familles qui doivent pouvoir bénéficier d'examens des caractéristiques génétiques d'un de leurs membres qui ne peut pas exprimer sa volonté, y compris s'agissant d'une personne décédée. Cette mesure est de nature à améliorer la prévention et les soins dans certaines familles touchées par des pathologies à caractère génétique.

La transmission de telles informations sera désormais aussi possible pour les personnes nées dans le secret ou issues de PMA, qui peuvent avoir un parent biologique ou un donneur porteur d'une anomalie génétique. Elle s'entend dans les deux sens et, bien entendu, sans rupture de l'anonymat.

Le projet de loi pose toutefois certaines questions qui ne manqueront pas d'alimenter nos débats.

Qu'en est-il, par exemple, du don de cellules souches hématopoïétiques au profit d'une personne chargée d'une mesure de protection lorsque celle-ci n'est pas membre du cercle familial ni liée par un lien affectif au donneur ?

Quel est l'avis du Gouvernement sur l'élargissement du dépistage néonatal ? Je crois le connaître mais je pense important que Mme la ministre puisse l'exprimer.

Par ailleurs, lorsqu'une anomalie génétique est diagnostiquée chez le parent d'un enfant né sous X ou à la suite d'une AMP, pourquoi une obligation d'information n'est-elle pas prévue ?

Enfin, si les majeurs protégés bénéficient de mesures nouvelles pour le don d'organes et de cellules souches, ils restent toujours exclus du don du sang. Quel est votre avis sur ce point ?