Intervention de Agnès Buzyn

Le don est forcément intrafamilial. De toute façon, les compatibilités ne peuvent être qu'intrafamiliales. Pour une greffe de cellules souches hématopoïétiques, les chances qu'un donneur majeur protégé soit compatible sur le plan tissulaire avec n'importe qui dans la population générale sont proches d'une sur 20 ou 30 millions.

La problématique du don du sang est tout autre car celui-ci n'est jamais dirigé. Dans le premier cas, nous parlons de situations humaines terribles où un majeur protégé ne peut pas donner, alors que son enfant, son parent, son frère ou sa soeur va mourir dans les trois mois d'une leucémie. Les dispositions proposées sont donc liées à la difficulté de trouver un donneur compatible dans un fichier international, avec un risque de mortalité immédiate. Il s'agit là de sauver la vie de quelqu'un. Dans le cas du don du sang, il y a heureusement des millions de donneurs bénévoles. Un donneur protégé ne sauve pas à lui seul la vie d'une personne. Pour donner son sang, il faut répondre à un très long questionnaire, ce qui nécessite, pour un majeur protégé, d'être accompagné, ce qui alourdirait énormément les procédures du don du sang. On peut certes y réfléchir, mais le risque vital n'est pas engagé dans le don du sang, alors qu'il l'est dans une greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Concernant l'élargissement du dépistage néonatal, celui-ci est actuellement sous la responsabilité d'associations. Des dépistages néonataux sont même organisés pour des maladies génétiques très rares, tel le déficit en acyl-CoA-déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne (MCAD). Récemment, bien que recommandés par la Haute Autorité de santé, deux dépistages n'ont pas pu être mis en oeuvre du fait de cette organisation, sinon artisanale du moins qui nécessite d'être rendue plus robuste. La loi modifie donc les organisations de façon à se donner la capacité d'étendre le dépistage néonatal à toutes les pathologies auxquelles il s'adresse.

Vous avez également demandé pourquoi les parents d'enfants nés sous X n'avaient pas l'obligation de donner leurs informations génétiques. Nous pourrions toujours inscrire cette obligation dans la loi, mais je ne sais pas comment nous pourrions l'assurer et repérer le défaut de transmission. Le législateur et le pouvoir régalien n'auront jamais connaissance qu'une mère qui a accouché sous X dispose de données génétiques importantes, telles qu'un risque de cancer. Il s'agit donc davantage de rendre cette information possible et de la sécuriser, de la même façon que l'on demande à un enfant qui aurait connaissance d'une maladie génétique dans sa vie d'adulte d'être capable de transmettre cette information à son ascendant qui a accouché sous X. Nous ouvrons une possibilité sans la rendre obligatoire.

Je ne suis pas certaine d'avoir compris la question portant sur le risque qu'il y aurait à conserver des gamètes, des tissus ovariens ou testiculaires, prélevés chez des enfants prépubères.