Intervention de Agnès Buzyn

Beaucoup de préoccupations se font jour sur la transmission des données médicales qui pourraient être utiles, nombre d'amendements visant à transmettre ces dernières aux receveurs.

Lorsqu'un donneur est sélectionné, il fait l'objet d'un interrogatoire extrêmement poussé sur ses antécédents médicaux personnels et familiaux. J'ai devant moi ces quatorze pages de recherches de maladies multiples et variées, qu'elles soient personnelles ou familiales. Les critères d'exclusion sont nombreux dès qu'il s'agit de maladies potentiellement transmissibles génétiquement.

Nous ne souhaitons pas faire figurer de données médicales dans les données non identifiantes parce que nous ne nous situons pas dans un registre de données de santé. Les règles sont en effet très différentes puisque seuls des médecins peuvent consulter des registres de données médicales – d'où la complexité d'un tel accès.

Je le répète : à proprement parler, les données non identifiantes ne sont pas des données médicales et les critères d'exclusion sont si nombreux qu'ils permettent de renseigner l'enfant sur les risques non encourus par le donneur.

Enfin, si une maladie génétique apparaît secondairement dans la vie du donneur, un article de la loi prévoit qu'un médecin pourra en informer la personne.

L'interrogatoire subi par les donneurs permet de fournir, en quelque sorte, négativement, un très grand nombre de renseignements quant à leur état de santé.