Intervention de Agnès Buzyn

Nous avons évoqué la CNIL, qui a jugé la formule de « données non identifiantes » trop floue. Nous avons donc souhaité les circonscrire, ne serait-ce que pour l'équipe médicale.

J'imagine la difficulté dans laquelle se trouverait un médecin qui, au CECOS, aurait face à lui un donneur souhaitant rédiger un texte libre. Comment jugerait-il que telle donnée est identifiante, telle autre, non, et si elle est susceptible d'être mal interprétée ou non ? Outre les excellents arguments de la rapporteure, je me mets pragmatiquement à la place de ces médecins. Je sais qu'ils auront autre chose à faire que de lire le texte libre d'un donneur.

Nous avons défini un certain nombre de données, homogènes pour tous les enfants issus du don, sans informations distinctives. De plus, chacun est à sa place : pas de relations. Les donneurs ne sont pas des parents de substitution, des pères ou des mères biologiques : ce sont des donneurs de gamètes. Nous ne souhaitons pas aller au-delà s'agissant des informations qui sont communiquées.