Intervention de Coralie Dubost

Réunion du jeudi 12 septembre 2019 à 14h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4 :

Ces amendements reprennent les alinéas 21 à 30 de l'article 3 relatifs à la commission ainsi qu'à ses missions, dont les auditions auxquelles nous avons procédé ont montré que la rédaction n'était pas assez claire.

Nous avons ainsi été interrogés sur le pouvoir de refus, ou non, de la commission qui doit statuer sur les demandes qu'elle reçoit. Les intervenants se demandaient pourquoi il y avait un 1° et un 2° portant respectivement sur les données non identifiantes et l'accès à l'identité, pourquoi il n'était pas précisé quelles étaient les personnes susceptibles de poser ces questions, et en quoi consistait précisément la demande du médecin sur le caractère non identifiant de certaines données.

Aux termes de ces amendements, nous précisons que la commission est chargée, pour les enfants issus d'AMP – même si ceux non issus d'AMP pourront aussi poser la question – de faire droit aux demandes d'accès à des données non identifiantes relatives aux tiers-donneurs et à leur identité qui sont conformes aux modalités définies par le décret en Conseil d'État mentionné à la fin de cet article. Ces modalités ainsi définies visent les enfants issus d'AMP. Ainsi toute personne majeure pourra-t-elle poser la question. S'il s'agit bien d'un enfant issu d'AMP, la commission fera droit à la demande, si tel n'est pas le cas, la procédure prendra fin.

Nous précisons également qu'elle est chargée de demander à l'Agence de la biomédecine la communication des données non identifiantes et de l'identité des tiers donneurs, et de se prononcer, à la demande d'un médecin, sur le caractère non identifiant de certaines données – disposition qui figure à l'alinéa 24 dans la rédaction actuelle du projet de loi.

S'agissant de l'alinéa 28, qui prévoit que la commission a aussi pour mission de recueillir et d'enregistrer l'accord des tiers donneurs qui n'étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don – soit tous les dons effectués avant 2020 –, je propose de supprimer les mots « et se manifestent sur leur initiative pour autoriser l'accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l'Agence de la biomédecine.

L'amendement n° 2297 procède aux mêmes modifications avec quelques variantes, et à la même suppression, mais complète cette dernière phrase par les mots : « à la demande d'une personne conçue par assistance médicale à la procréation ».

Pourquoi ces modifications ? Nous considérons que le droit que nous créons est indispensable car il s'agit d'un intérêt vital. Il découle du droit à l'identité défini par la Convention européenne des droits de l'homme mais il doit aussi être concilié avec le droit au respect de la vie privée du donneur : cela impose de trouver un juste équilibre. Nous y sommes parvenus. Reste que les enfants conçus par PMA avant le régime que nous créons ne seront pas concernés par ce nouveau droit. Nous craignons en effet qu'en dépit de la campagne de sensibilisation que le Gouvernement, dont la bonne volonté ne fait aucun doute, mènera à l'intention des anciens donneurs, certains ne se manifestent pas.

Mon amendement vise donc à mieux garantir le droit pour les enfants issus d'AMP avant l'année 2020, sans tomber sous le coup de l'article 40 de la Constitution, car je sais, mes chers collègues, que des amendements proposant notamment la création d'un registre ont connu ce sort puisque le Parlement ne peut créer une charge nouvelle pour l'État.

Nous pensons que cette simple modification, dans la version que le Gouvernement préfèrera, permettrait de nous mettre à niveau devant cette demande. Cela d'autant plus que, pour les enfants nés avant 1994, il n'y avait pas de loi relative à l'anonymat ; nous leur ferions ainsi subir une rétroactivité de l'anonymat, alors que nous sommes en train de consacrer un droit nouveau, dit vital par les différentes cours.

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