Intervention de Agnès Buzyn

Séance en hémicycle du lundi 7 octobre 2019 à 22h15
Bioéthique — Après l'article 19

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé :

Je voudrais apporter un éclairage complet sur ce débat. On parle de bébé-médicament. Or il me semble nécessaire de rétablir la réalité au sujet de ces familles. Ce sont des couples dont l'enfant est malade ; parfois le premier, parfois le deuxième. Certaines de ces maladies évoluent très lentement, comme la maladie de Fanconi, qui évolue sur dix ou quinze ans et que l'enfant déclare tardivement. Ces couples peuvent être amenés à avoir d'autres enfants. Ils entrent alors dans une procédure de diagnostic préimplantatoire – DPI – pour avoir un deuxième ou un troisième enfant. Ils ne conçoivent pas un bébé-médicament : ce sont des familles qui ont un enfant malade et qui, dans le cadre de leur projet parental, ont d'autres enfants, avec sélection de l'anomalie génétique par DPI.

Parce que les greffes fonctionnent beaucoup mieux – j'insiste – à l'intérieur d'une même famille qu'avec n'importe quelle autre greffe réalisée avec un donneur volontaire ou un sang placentaire, on leur propose dans le même temps, avec la sélection d'un embryon non malade, de vérifier la compatibilité HLA. Sur quatre embryons, il y en aura un de malade et trois autres sains ; sur ces trois autres sains, il y a une chance sur quatre que l'un d'eux soit compatible. Cela représente donc en réalité trois chances sur seize, même si statistiquement, on considère que la probabilité d'avoir un embryon non atteint et compatible est plutôt de 10 % à 15 %.

On parle de bébés-médicaments, mais ces familles s'inscrivent avant tout dans un projet parental pour concevoir un autre enfant. Dans le cadre de ce projet parental, au cours duquel le DPI est réalisé, on leur propose de chercher en plus la compatibilité pour que cet enfant puisse éventuellement sauver son frère ou sa soeur. Il me semble important d'avoir à l'esprit que ce ne sont pas des enfants conçus spécialement pour sauver l'autre bébé.

D'autre part, madame Brocard, une greffe de sang placentaire n'est que partiellement compatible dans la majorité des cas. Cela ne donne absolument pas les mêmes résultats qu'une greffe intrafamiliale, qui est totalement compatible quel que soit le groupe tissulaire, qu'il s'agisse d'une greffe de sang placentaire ou de celui d'un donneur. Je voulais préciser ce point avant votre vote.

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