Intervention de Agnès Buzyn

Cette maladie, qui touche énormément de familles dans notre pays, doit faire l'objet d'une attention particulière, et je remercie le rapporteur général d'avoir cité les associations qui oeuvrent sans cesse à nous y sensibiliser.

La France a pris de l'avance, par rapport aux autres pays, dans la prise en charge des maladies rares, grâce aux différents plans que nous avons lancés. J'ai engagé en 2018 le troisième plan national maladies rares : toutes les structures de prise en charge ont été labellisées, et la dotation MIG – mission d'intérêt général – déléguée aux centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose est la plus élevée des dotations dédiées aux maladies rares. Ces centres ont reçu 100 000 euros, contrairement aux structures consacrées aux autres maladies, qui ont bénéficié d'une enveloppe de 30 000 euros. C'est un engagement historique du Gouvernement en faveur de la recherche pour cette maladie. Au-delà de la dotation MIG, beaucoup de ces centres tirent des financements de leur activité clinique : ils ne reposent donc pas sur le seul plan maladies rares ou la labellisation. Le financement accordé dans le cadre du plan national et le label permettent de coordonner la recherche, de mener des expertises, de lancer des recours, mais une large part de l'activité de ces centres est financée par les soins. Si des efforts restent à faire, il n'en demeure pas moins que les crédits sont ventilés entre ces centres en toute transparence. Je vous invite par conséquent à retirer votre amendement, qui est satisfait ; à défaut, j'y serai défavorable.