Intervention de Brahim Hammouche

Nous proposons que dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le financement et l'évolution du financement des centres de référence maladies rares, lesquels font état de difficultés persistantes dans leur perception depuis le processus de labellisation de 2017.

Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, dont 75 % d'enfants atteints de l'une des 7 000 pathologies rares qui sont à 80 % d'origine génétique. Grâce aux trois plans nationaux maladies rares successifs, la France est pionnière dans l'organisation de la recherche et du traitement de ces pathologies qui repose sur 23 filières, 387 centres de référence et plus de 1 800 centres de compétence.

Pour mener à bien leurs missions, des moyens dédiés sont alloués aux centres de référence. Or des manquements dans le versement de ces crédits par les structures hospitalières qui les hébergent sont régulièrement dénoncés. Cet amendement vise donc à dresser un état des lieux du financement – et de son évolution – de ce maillon essentiel pour la prise en charge des maladies rares.