La question soulevée par cet amendement est très importante. Notre pays se situe en effet à la pointe de la recherche sur les maladies rares. Le troisième plan national maladies rares, dont les ambitions sont importantes, a été lancé l'an dernier pour la période allant jusqu'à 2022. Dans une optique de prévention, il convient de saluer l'élargissement du périmètre néonatal, qui fait l'objet d'un financement spécifique pour le dépistage de nouvelles maladies. Cela étant, les informations dont nous disposons sont assez succinctes et je suis donc favorable à votre demande de rapport.