Conformément à la gradation classique des soins, ces parcours sont organisés en trois niveaux : la médecine ambulatoire ; des centres de compétences répartis sur le territoire ; cinq centres de référence, dont la liste a été arrêtée cet été. Ces deniers ont pour mission d'animer le réseau de prise en charge des patients, de lancer des actions de recherche clinique et de proposer une réponse experte à des malades se trouvant dans une situation complexe. Pour leur part, les agences régionales de santé sont chargées d'identifier des centres de compétences. Enfin, la Haute Autorité de santé poursuit l'actualisation des recommandations, avec les organisations professionnelles de santé et les associations de malades. La prise en charge pluridisciplinaire offrira une vraie réponse aux patients.