Intervention de Emmanuelle Ménard

Trois ans : c'est le temps qu'il aura fallu, depuis les premières discussions, pour que soit examinée une proposition de loi visant à permettre aux personnes atteintes de diabète de type 1 d'exercer le métier qu'elles souhaitent.

C'est le long combat de Haka, que je salue à mon tour, ainsi que son papa – tous deux sont présents dans les tribunes de l'hémicycle. Haka, ce jeune garçon que beaucoup d'entre nous connaissent. Tombé dans le coma en 2016 peu après la déclaration de son diabète, il ne s'est pas laissé abattre. Au contraire, il s'est lancé il y a deux ans le défi de parcourir 2 000 kilomètres en courant et à vélo.

Depuis ce véritable pied de nez à la maladie, Haka se démène. Il a interpellé de nombreux députés pour sensibiliser les élus à plusieurs de ses revendications – partagées par 4 millions de Français aujourd'hui touchés par les diabètes. L'une me paraît relever du simple bon sens : abroger les décrets et arrêtés interdisant certains métiers aux personnes diabétiques.

Bien décidé à faire changer les choses, le jeune Haka a rencontré en 2018 madame le rapporteur, dont je salue la volonté de l'accompagner, lui et plus largement toutes les diabétiques, dans leur combat. En 2019, Haka a également rencontré plusieurs ministres, dont M. Castaner, et même le Président de la République Emmanuel Macron en avril dernier.

Pourtant, alors que tout le monde s'accorde à dire que notre législation ne correspond plus aux avancées de la médecine, aucune promesse d'agir concrètement ne lui a été faite. Qu'est-ce que cela signifie ? Tout simplement que Haka, qui a commencé son combat en troisième et qui sera l'année prochaine en terminale, ne pourra pas s'inscrire dans les écoles d'ingénieurs comme les Mines ou Saint-Cyr qu'il rêve pourtant d'intégrer.