Intervention de Béatrice Descamps

L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles.

Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation, sans besoin d'apprentissage thérapeutique particulier, d'autres nécessitent en revanche une hospitalisation immédiate. Les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer la maladie, à repérer certains signes, à administrer des traitements, à utiliser du matériel médical, à faire une injection ou à utiliser un lecteur de glycémie, par exemple.

L'enfant a besoin de la présence de ses parents dans le suivi de la maladie, mais aussi pour le rassurer, le consoler parfois, l'écouter et l'accompagner. En l'espace d'un instant, la vie de toute la famille est bouleversée et les parents doivent se rendre disponibles immédiatement.

Tel est l'objet du premier article de la proposition de loi : permettre aux parents concernés de prendre un congé, sur le modèle du droit à des congés lors de la survenue d'un handicap. Il vise à étendre ce droit à l'annonce d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez l'enfant. Ce congé permettrait aux parents de s'occuper de leur enfant, sans que leur absence ne soit décomptée de leurs jours de congés payés et sans perdre une partie de leur salaire, comme c'est le cas lors des congés pour garde d'enfant malade, congés dont ils auront malheureusement besoin par la suite.

L'annonce d'une maladie chez l'enfant représente un choc psychologique pour les parents et il me paraît juste de faire mention de ces enfants et de ces parents dans la loi.

Mais l'enfant est aussi, le plus souvent, un élève. Les articles suivants de la proposition de loi concernent donc plus spécifiquement le temps scolaire et périscolaire. Rappelons d'ailleurs que l'article L. 111-1 du code de l'éducation dispose que le système éducatif veille à la scolarisation inclusive de tous les enfants, sans aucune distinction.

Le retour à l'école pour ceux qui le peuvent est une étape importante et légitimement stressante pour les élèves comme pour leurs parents. Il peut aussi inquiéter les enseignants, chez qui les interrogations et les images erronées sont parfois nombreuses, pouvant mener à des discriminations involontaires. Les enseignants ont besoin de connaître et de comprendre les conséquences, les répercussions de la maladie ou du traitement sur la scolarité de l'élève, sur sa capacité d'attention, de concentration, sur sa fatigabilité, afin d'adapter au mieux leur pédagogie et de faire bénéficier l'élève, si et quand cela s'avère nécessaire, d'un accompagnement individualisé.

Certes, un projet d'accueil individualisé – PAI – est généralement mis en place pour les élèves concernés. Ce document écrit vise à faciliter l'accueil des enfants ayant des problèmes de santé en leur permettant de suivre une scolarité normale tout en bénéficiant de leur traitement ou de leur régime alimentaire particulier. J'en profite pour souligner l'évolution de ce document dans un sens positif grâce à la circulaire de février dernier.

Le PAI est essentiel, mais il reste un document écrit qui ne rassure pas toujours l'enseignant et ne répond pas à l'intégralité de ses interrogations, ce qui est bien normal. C'est pourquoi il me semble nécessaire de prévoir, dès que possible, l'organisation d'une réunion portant sur les modalités de son application. C'est ce que propose l'article 2, qui prévoit un échange entre l'ensemble des personnes impliquées pour évoquer les conséquences possibles de la maladie ou des traitements, la scolarité ou le comportement de l'enfant – et non la maladie en elle-même, puisque le secret médical doit être préservé.

Comme toujours quand il s'agit d'enfants, les parents doivent consentir à la tenue de cette réunion ; s'ils s'y opposent, elle n'aura pas lieu. Elle doit aussi permettre à chaque intervenant de lever ses doutes, ses craintes et de mieux comprendre la réalité de la situation. Trop d'enfants souffrent de ne pouvoir participer à certaines activités scolaires ou périscolaires, étant écartés par peur ou excès de précaution de la part du personnel encadrant, ce qui est au demeurant tout à fait compréhensible.

Savoir se réunir en plaçant l'élève au centre des réflexions et des échanges pour garantir sa réussite et son épanouissement, ne serait-ce pas donner du sens à l'école de la confiance que nous appelons de nos voeux ? Le second alinéa de l'article 2, qui prévoit de mettre à la disposition des équipes pédagogiques une documentation permettant un suivi adapté, va également dans ce sens. L'idée n'est pas de constituer des fiches de conduite à tenir en cas d'urgence, cela existe déjà dans le PAI, mais de proposer aux intervenants de la documentation thématique pour mieux appréhender, je le répète, les conséquences de la maladie sur la scolarité de l'enfant.

Cette attention particulière aux élèves malades doit notamment inclure les périodes d'examens nationaux ou de concours, qui viennent sanctionner une partie de leur cursus et s'avèrent très importantes pour eux. En aucun cas la pathologie et l'anxiété qu'elle suscite chez le jeune ne doivent l'empêcher de réussir. Certes, certains élèves disposent d'aménagements d'épreuves, mais ce n'est pas le cas de tous les enfants atteints d'une pathologie. S'agissant de ces derniers, nous devons tout faire pour qu'ils appréhendent leurs examens dans les meilleures conditions. Tel est l'objet de l'article 3.

Si travailler sur ce sujet était pour moi une évidence, cela a été conforté par les nombreux témoignages que j'ai reçus, dont le contenu s'est révélé parfois étonnant, voire inquiétant. Je veux remercier ici tous les professionnels de santé, ceux de l'éducation nationale, les parents, les jeunes eux-mêmes, les représentants d'associations avec qui j'ai échangé longuement, ainsi que toutes les personnes auditionnées ces dernières semaines.

La présente proposition de loi concerne à la fois, rappelons-le, les enseignants, les enfants et leurs parents. Ces enfants et leurs familles ne choisissent pas de vivre ce bouleversement ; les enseignants ne veulent laisser personne sur le bord du chemin. En adoptant ce texte, nous favoriserons une reconnaissance dans la loi des enfants atteints de maladie chronique et de leurs parents, posant ainsi une première pierre. Choisissons également de ne pas faire de la maladie un frein à la scolarité et à l'épanouissement de nos enfants. Nous ferons ainsi un pas supplémentaire vers l'égalité des chances.