Intervention de Nathalie Elimas

Je veux vous dire d'abord mon plaisir d'être parmi vous aujourd'hui, et vous remercier d'avoir inscrit à l'ordre du jour de votre assemblée un sujet qui m'est cher, vous le savez, qui nous est cher, et auquel personne ne peut rester indifférent.

Nous avons eu l'occasion de débattre régulièrement dans cet hémicycle en faveur d'une meilleure prise en charge des enfants malades et de l'accompagnement de leurs familles.

Nous avons ainsi abordé le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques et débattu d'un texte que j'ai défendu en tant que députée visant à renforcer la prise en charge de ce type de cancers par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels ou encore le droit à l'oubli.

Nous avons débattu, cher Guy Bricout, de votre proposition de loi visant à instaurer un congé de deuil pour le décès d'un enfant mineur, ainsi que de la proposition de loi de Paul Christophe, qui est venue corriger quelques écueils du texte que j'avais défendu pour permettre, notamment, le doublement de l'allocation journalière de présence parentale, l'AJPP. Ce sont autant de textes qui ont permis d'opérer de vraies avancées pour améliorer l'accompagnement des malades et de leurs proches.

La proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer tend à ouvrir des jours de congé aux parents et à faciliter le parcours de santé et la scolarité des élèves.

Sur ce sujet si douloureux, l'éducation nationale n'est pas en reste et prend toute sa part pour accueillir ces élèves et les quelque 11 000 d'entre eux qui sont scolarisés dans des établissements hospitaliers ou sanitaires. Ainsi, des dispositions sont prévues pour permettre aux enfants et adolescents dont l'état de santé rend nécessaire l'administration de traitements médicaux particuliers de poursuivre une scolarité dans les meilleures conditions possibles.

Vous l'avez rappelé, madame la rapporteure, il s'agit d'une obligation légale définie à l'article L. 111-1 du code de l'éducation – je n'y reviendrai pas. Des outils précis existent, comme le PAI qui permet de définir les adaptations nécessaires telles que l'aménagement des horaires de l'élève, les dispenses de certaines matières et activités ou encore l'organisation des actions de soins. Ce document est rédigé en concertation avec le médecin de l'éducation nationale, qui veille scrupuleusement au respect du secret médical ; une circulaire de février dernier, publiée le 4 mars, en actualise les caractéristiques et l'application.

Les modalités en matière d'examens et de concours pour les candidats présentant une limitation ponctuelle d'activité sont définies par une circulaire de décembre 2020, qui assure une cohérence entre les aménagements de scolarité inscrits dans le PAI et les demandes d'aménagement des épreuves d'examens pour lesquelles le médecin rend un avis. Nous sommes bien là au coeur du sujet.

Enfin, nous ne pouvons aborder cette proposition de loi sans évoquer les remarquables progrès enregistrés ces dernières années en matière de scolarisation des enfants porteurs de handicap, pour une école plus inclusive. Je veux saluer la politique volontariste de Jean-Michel Blanquer et de Sophie Cluzel, qui a permis de rendre ordinaire la scolarisation des élèves porteurs de handicap en milieu scolaire. Je le perçois chaque jour à l'occasion de mes déplacements, lorsque je rencontre des élèves, des professeurs et des parents qui témoignent de ces avancées significatives.

Parfois, les enfants malades ne peuvent pas se rendre en milieu scolaire, parce qu'ils sont hospitalisés ou contraints de rester à leur domicile ; dans ce cas, c'est l'école qui vient à eux. Ainsi, près de 800 enseignants spécialisés sont affectés dans les hôpitaux ou maisons d'enfants à caractère sanitaire. À cet instant, je ne peux m'empêcher de penser à l'hôpital d'enfants de Margency, dans le Val d'Oise où je suis élue locale, qui est un établissement de soins de suite et qui accueille les enfants de quelques semaines à 18 ans. Il héberge en son sein, au milieu du parc, une école. J'ai eu le plaisir et la chance de la visiter, de découvrir les salles de classe, qui sont très vives et colorées comme dans n'importe quelle autre école, mais où les élèves arrivent en fauteuil roulant ou avec une perfusion dans le bras. J'en profite pour saluer l'engagement de tous les professeurs.

Lorsque les élèves doivent rester au domicile, ce sont les enseignants qui viennent à eux afin de leur permettre de conserver un lien avec leur école et leur classe.

Enfin, ils s'appellent Thymio ou Poppy – le projet s'intitule R2T2. Je ne suis pas en train de vous promettre un voyage sur Mars ou sur la Lune. Non, ce sont les noms de deux robots, puisque l'intelligence artificielle et la robotique se mettent également au service des enfants malades, dans le cadre de la mission TEDI – travailler ensemble à distance et en interaction – que le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports et le ministère de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation ont lancée.

Le programme TEDI est destiné aux élèves empêchés par une maladie grave ou de longue durée qui veulent suivre des cours à distance à l'hôpital, en établissement de soins ou à domicile, voire sur leur lieu de convalescence. Ces systèmes sont destinés à améliorer l'accompagnement pédagogique et la socialisation des jeunes élèves ou des étudiants éloignés de leur classe. Ils prennent des formes diverses, depuis une petite caméra posée sur le bureau du professeur, jusqu'à un robot, de la taille d'un enfant, placé au milieu de la classe, qui permet au malade, de l'autre côté de l'écran, d'être virtuellement avec ses camarades et d'échanger avec eux. Rappelons enfin que, dans un souci de soutien et d'équité, le CNED – Centre national d'enseignement à distance – peut être sollicité pour un accompagnement partiel ou total. Voilà autant de dispositifs d'assistance pédagogique qui apportent un soutien aux élèves qui ne peuvent être accueillis en établissement scolaire. Je me dois également de souligner le rôle des nombreuses associations agréées par le ministère de l'éducation nationale qui assurent, autrement, un enseignement gratuit aux enfants.

Vous l'aurez compris, le ministère de l'éducation nationale prend toute sa part et répond aux besoins des élèves présentant des particularités de santé ou des maladies graves, comme le cancer. C'est notre responsabilité, et cela fait la grandeur de l'école de la République. Mais au-delà des normes juridiques, textes, règlements, outils et mesures, nous avons, avant tout, une obligation morale. Épreuve intime et douloureuse qui bouleverse des familles et des fratries, la maladie, particulièrement le cancer, suscite un sentiment d'injustice qui se transforme souvent en révolte lorsqu'elle touche des enfants. Nous ne saurions être indifférents à la charge psychologique des parents concernés, qui deviennent des aidants familiaux, ni à la fragilité et aux difficultés des enfants. Plus que jamais, le Gouvernement est mobilisé pour lutter contre les inégalités – de nombreuses mesures concrètes en faveur de l'égalité des chances, venant soutenir les plus fragiles, en témoignent. Pythagore a dit qu'un homme n'était jamais si grand que lorsqu'il était à genoux pour aider un enfant. C'est aussi ce qui fait l'honneur et la grandeur d'une société.