Intervention de Guy Bricout

Je vous remercie pour cette proposition de loi, madame la rapporteure, tout comme je vous remercie pour votre engagement auprès des enfants atteints de maladies chroniques et de cancers, et pour votre volonté inébranlable de faire de l'école un lieu d'épanouissement pour tous. Ce texte est l'accomplissement de votre travail – dont j'ai été témoin, d'abord dans le département du Nord, puis à l'Assemblée– et de votre souci constant d'améliorer le quotidien difficile de ceux qui sont marqués par les épreuves de la vie.

Le combat contre le cancer est toujours difficile ; il bouleverse la vie de l'enfant. La présence de ses parents au moment où il apprend le combat qui l'attend est donc une absolue nécessité. La problématique des maladies chroniques – diabète, épilepsie – est certes différente, mais le constat est le même : très tôt, ces enfants doivent apprendre les gestes et les réflexes avec lesquels ils vivront le reste de leurs jours. On ne saurait imaginer l'ampleur d'un tel bouleversement dans la vie d'une famille.

L'État se doit d'être aux côtés des enfants malades et de leurs parents. Cela nécessite de donner davantage de moyens à la recherche – vous vous battez en ce sens depuis 2017, madame la rapporteure, que ce soit avec la proposition de résolution de notre président, Jean-Christophe Lagarde, ou chaque année, lors de l'examen du budget. Cela nécessite aussi un soutien pratique aux familles. Si des dispositifs permettent aux parents de prendre des jours de congé pour accompagner leur enfant, aucun n'est suffisamment protecteur : il faut faire en sorte que ces jours puissent être pris rapidement, sans condition, et qu'ils soient payés. Les deux jours que vous proposez d'instaurer pour l'annonce d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez un enfant constituent une sécurité pour les parents et les jeunes, dont la vie changera du jour au lendemain. Certains – il y en a toujours – regretteront que cette mesure n'aille pas assez loin, mais il est important de formaliser ce premier pas et ce signe de reconnaissance : oui, l'État peut agir et être à l'écoute des familles qui ont besoin d'une plus grande protection ; oui, l'école de la République peut s'adapter aux enfants qui ont des besoins particuliers.

Le chemin a été long pour en arriver là ; vous vous appuyez en effet sur un dispositif préexistant, qui permet d'aider les familles lors de l'annonce d'un handicap. C'est l'objet de l'article 1er de la proposition de loi, sur lequel j'ai concentré mon propos ; ma collègue Agnès Thill abordera quant à elle les articles 2 et 3, qui en font un texte complet.

Vous étiez la mieux placée, madame la rapporteure, avec votre empathie et votre courage, pour comprendre les familles et transformer leurs demandes en un texte juste et équilibré. Le large travail de consultation et les longues réflexions que vous avez menés ont abouti à la mention très précise de l'apprentissage thérapeutique, qui permet de bien cadrer les maladies visées.

Comme vous, je salue le courage de nombreuses associations qui se battent, chaque jour, pour faire entendre leurs justes revendications. Je salue le courage des parents, qui connaissent tant de difficultés et luttent pour garantir l'avenir de leurs enfants, et celui de tous ceux qui souffrent d'une longue maladie.

Grâce à la proposition de loi que j'ai eu l'honneur de défendre lors de la précédente niche du groupe UDI et indépendants, et grâce à un travail en bonne intelligence avec la majorité, nous avons abouti à une meilleure protection de ceux qui ont connu la terrible douleur de perdre un enfant. De la même manière, le travail parlementaire collectif que nous réalisons ici, opposition et majorité, à l'écoute de tous, nous permettra de confirmer une avancée importante pour la solidarité dans notre pays. C'est donc avec un grand enthousiasme que je vous invite à voter cette proposition de loi.