Intervention de Jacqueline Dubois

La proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer a été unanimement saluée en commission, car nous savons tous l'épreuve que représente l'annonce de la maladie d'un enfant pour sa famille : apprentissage de gestes thérapeutiques, de nouveaux réflexes – bref, apprentissage d'une nouvelle vie.

Les jours et les semaines qui suivent le diagnostic bouleversent le jeune et sa famille. Pour les parents, la gestion de cet événement est évidemment une épreuve dont les répercussions dépassent la sphère familiale. La proposition de loi présentée par le groupe UDI et indépendants envoie un message positif. Alors qu'il s'agit parfois de lutte pour la vie, c'est un message d'espoir qui est aujourd'hui adressé aux familles. La représentation nationale s'est unie pour défendre un texte de loi qui facilitera leur quotidien.

À différentes reprises, le groupe La République en marche s'est associé aux propositions de textes des autres groupes politiques, permettant l'adoption de plusieurs initiatives parlementaires en faveur d'une société plus inclusive. Je citerai ici l'allongement du congé pour les parents endeuillés, une amélioration de l'accessibilité aux magasins dans la grande distribution pour les personnes autistes, l'ouverture de l'accès à certaines professions pour des personnes atteintes de maladies chroniques telles que le diabète, ou le don de jours de repos à un proche aidant. Ce sont des avancées significatives.

Revenons à notre sujet. Vous le savez peut-être, le nombre d'élèves porteurs de maladies chroniques, physiques ou psychiques – allergie, asthme, diabète, épilepsie, drépanocytose, troubles anxieux, syndrome dépressif – augmente régulièrement. Par exemple, depuis vingt ans, le diabète de type 1 progresse de 3 à 4 % par an et apparaît de plus en plus précocement, notamment chez les enfants de moins de 5 ans. En France, en 2019, il concernait environ quinze enfants de moins de 15 ans sur 100 000. De même, ce sont chaque année 2 500 enfants et adolescents qui sont diagnostiqués d'un cancer. Depuis trente ans, leur nombre augmente de 1 à 2 % par an.

L'initiative du groupe UDI-I s'inscrit dans ce contexte. Sur le modèle des droits accordés lors de l'annonce du handicap d'un enfant, l'article 1er ouvre droit à deux jours de congé aux parents après la découverte d'un cancer ou de certaines pathologies chroniques lorsqu'il y apprentissage de gestes thérapeutiques. Je tiens à saluer l'esprit consensuel dont l'ensemble des groupes ont fait preuve en commission en faveur de cette mesure juste et appropriée à de telles circonstances.

Dans la dynamique de l'école inclusive, l'article 2 de la proposition de loi prévoit une réunion dans l'établissement scolaire après l'annonce de la maladie ou de l'arrivée de l'élève pour envisager ses conséquences et les aménagements nécessaires. La proposition de loi rejoint ainsi l'objectif de la circulaire interministérielle du 10 février 2021, qui actualise les modalités d'élaboration et d'application du PAI et rappelle les principes généraux : premièrement, la priorité est donnée à la sécurité, au bien-être et à l'intérêt de l'enfant et de l'adolescent, quelle que soit sa pathologie, physique ou psychique, et ses conséquences ; deuxièmement, le suivi scolaire et pédagogique est assuré par l'établissement d'affectation, quel que soit son état de santé, en coordination avec l'ensemble des acteurs pour faciliter sa scolarisation, et après son absence, son retour, avec éventuellement une reprise progressive des cours ; troisièmement, tous les aspects de la vie de l'élève pendant les différents temps de présence dans l'établissement doivent être pris en compte.

Nous sommes favorables à la tenue d'une réunion. Elle sera bénéfique à l'élaboration du projet d'accueil individualisé pour l'ensemble des parties prenantes. Il est souhaitable qu'elle se tienne dans les meilleurs délais, tout en tenant compte des emplois du temps des professeurs et des contraintes des professionnels de santé. Les échanges porteront sur les conséquences de la maladie et non sur le diagnostic afin de respecter le secret médical. L'ensemble de la communauté éducative sera ainsi mieux informé des conséquences de la maladie sur les apprentissages. En effet, certains élèves se fatiguent plus vite ou sont plus irritables en fonction de leur traitement. La confiance des parents et de leur enfant sera ainsi renforcée.

Enfin, la proposition de loi aborde un moment fondamental dans la vie d'un élève, celui des examens scolaires, car chacun doit pouvoir bénéficier des mêmes chances de les réussir. Nous sommes favorables à l'article 3, parce qu'il est important que des éléments du PAI relatifs à son état de santé puissent, sous certaines conditions, être transmis au centre d'examens lorsqu'il est différent de l'établissement d'affectation.

En conclusion, le groupe La République en marche soutiendra avec enthousiasme cette proposition qui conforte les engagements forts de la majorité et du Gouvernement en faveur d'une école et d'une société inclusives.