Intervention de Sandrine Josso

Une nouvelle fois, j'aimerais féliciter notre collègue Béatrice Descamps pour la qualité de son travail qui permet de mettre en lumière la condition difficile des parents d'enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. J'espère que les travaux menés conduiront à l'adoption d'une loi qui pourra améliorer leur situation et ainsi leur rendre la vie un peu plus douce.

Vous le savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que nous voulons. Pour ma part, étant sensible à cette question, je me félicite qu'avec ce texte, nous puissions aller dans le sens de l'humanisme.

L'article 1er, qui vise à instaurer un congé spécifique pour les parents lors de l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer de leur enfant, me semble tout à fait pertinent. L'article 2 cherche à organiser la concertation du personnel éducatif et de la famille de l'enfant atteint d'une pathologie chronique. L'initiative me semble intéressante, mais je souhaiterais impliquer les associations conjointement au corps professoral. Celles-ci sont en effet à même d'apporter neutralité, expérience et pédagogie à cette démarche. Je défendrai donc un amendement en ce sens.

Les débats que nous avons eus en commission sur cet article ont été particulièrement riches et nous ont permis de faire évoluer le texte dans le bon sens. En effet, cette disposition a fait l'objet d'une réécriture que je trouve particulièrement intéressante. Tout d'abord, le champ d'application a été étendu aux adolescents et rattaché au projet d'accueil individualisé. Par ailleurs, l'obligation du respect d'un délai de vingt et un jours pour organiser la réunion de mise en oeuvre du PAI a été assouplie, ce qui permet d'accroître la marge de manoeuvre des familles et de l'établissement. Enfin, nous avons convenu d'associer à cet échange les représentants des collectivités locales, acteurs essentiels du temps périscolaire, à même de garantir un continuum d'accompagnement pour ces enfants. Notre groupe se réjouit de ces modifications qui vont dans le sens d'une plus grande souplesse, d'une meilleure concertation et d'une fluidification de la mise en oeuvre de cette mesure.

S'agissant enfin de l'article 3, nous souscrivons à l'objectif de sécuriser davantage les conditions de réalisation des examens pour les enfants et les jeunes ciblés par ce texte. Alors que le texte initial prévoyait une généralisation de la présence des médecins dans les centres d'examens, nos échanges ont permis de nuancer le dispositif. Il est aujourd'hui question d'intégrer dans le PAI la possibilité de la présence d'un professionnel de santé auprès de l'enfant ou du jeune lors de ses examens et sur recommandation du médecin. Le dispositif tel que modifié en commission me paraît avoir acquis la souplesse qui lui faisait défaut.

Le groupe Dem aborde avec intérêt cette proposition de loi qui contient de réelles avancées vers une meilleure prise en charge, et donc une meilleure inclusion des enfants souffrant de pathologies chroniques ou de cancers.