Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous occupe ce soir a les défauts de ses qualités. En prétendant renforcer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares – attention fort louable, qui doit retenir notre attention de...

Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au coeur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd'hui, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare a fait l'objet d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à êt...

Pour revenir au coeur de la présente proposition de loi, il me faut vous rappeler que la direction interministérielle de la transformation publique a déjà engagé un travail sur la simplification administrative et l'amélioration de la qualité de service en faveur des personnes en situation de handicap. Elle a en effet lancé, en février 2018, une...