Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, j'associe ma collègue Delphine Bagarry à mes propos.

Nous souhaitons tous que chaque personne atteinte d'une maladie puisse recevoir les soins, les traitements et l'accompagnement uniques dont il a besoin. Dans le cas d'une maladie rare ou orpheline, les besoins portent plus particulièrement sur le diagnostic, les traitements et la recherche. En effet, seule une personne atteinte d'une maladie ra...