Valérie Beauvais
Question N° 12735 au Ministère des solidarités
Question soumise le 2 octobre 2018
Mme Valérie Beauvais attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des individus atteints d'algodystrophie. L'algodystrophie sévère demeure une maladie orpheline mystérieuse, douloureuse et invalidante, qui touche principalement les articulations. Aucun traitement curatif n'est encore reconnu efficace. La médecine avoue toujours son impuissance et tend parfois à culpabiliser les patients, accusés d'inventer la douleur. C'est pourquoi les malades revendiquent certaines mesures susceptibles d'améliorer leur quotidien, telles que l'ouverture d'un crédit consacré à la recherche sur la lutte contre cette maladie qui touche plus de 15 000 personnes par an, dont une forte majorité de femmes ou la simple reconnaissance de l'algodystrophie comme maladie neurologique et non psychiatrique ; faciliter l'octroi de l'AAH par les MDPH ; assurer la reconnaissance, à part entière, par la sécurité sociale de cette maladie et permettre ainsi la prise en charge de certains antalgiques. En conséquence, elle lui demande quelles mesures elle compte prendre pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.
Réponse émise le 16 octobre 2018
L'algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Une expérimentation d'un outil "coupe file" réalisée par la Société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.
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