Sébastien Jumel
Question N° 12752 au Ministère des solidarités
Question soumise le 2 octobre 2018
M. Sébastien Jumel attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des personnes touchées par la maladie de Lyme. Cette maladie infectieuse d'origine bactérienne est transmise par les tiques (borrelia burgdorferi). À ce jour, l'information et la prévention sont quasi inexistantes. La communauté scientifique parle de 12 à 15 000 personnes infectées recensées par l'Institut Pasteur mais le nombre véritable de malades pourrait atteindre les 650 000. Une fois installée dans l'organisme, le borrelia burgdorferi mute et devient invisible par le système immunitaire, mais aussi par les tests sanguins. Aussi, le diagnostic peut prendre des années alors qu'en prescrivant des antibiotiques à spectres larges, on peut éradiquer la maladie en quelques jours. La pathologie, dans sa phase tardive, se traduit par des problèmes musculaires, des syncopes, de graves problèmes cardiaques et neurologiques sans que ces difficultés de santé soient exhaustives. Etant observé qu'une femme enceinte ayant contracté la maladie, peut perdre l'enfant à naître. De nombreux malades en ayant été atteints, ne sont plus en état de travailler, mais ne sont plus pris en charge au titre des arrêts de travail par la sécurité sociale laissant ainsi ces salariés sans ressources. La Haute autorité de santé, en juin 2018, a reconnu l'absolue nécessité de disposer de nouveaux outils de diagnostics de la maladie de Lyme et des autres maladies transmissibles par les tiques. Dans ces conditions, il lui demande de décider de la mise en place d'un diagnostic efficace, de faire connaître par la caisse nationale de sécurité sociale cette maladie et de l'ajouter à la liste des 30 maladies prises en charge en affection longue durée.
Réponse émise le 15 janvier 2019
En janvier 2017, le ministère chargé de la santé a mis en place un plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques. Ce plan a pour objectifs de renforcer la prévention, d'améliorer et uniformiser la prise en charge des patients par la mise à jour des recommandations, et d'organiser des consultations spécialisées pour les patients atteints de maladie transmissible par les tiques. Le diagnostic des maladies transmissibles par les tiques se fonde avant tout sur des critères cliniques, les résultats biologiques apportant des arguments supplémentaires. Les recommandations actuelles de prise en charge tiennent compte de ce fait et sont susceptibles d'être actualisées en fonction de l'évolution des connaissances et de la disponibilité de nouveaux tests. L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, ainsi que le centre national de référence des borrélia, ont procédé à des évaluations des réactifs de laboratoires ; les rapports sont accessibles sur les sites internet respectifs des deux organismes. D'une manière générale, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longue durée dite hors liste.
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