Corinne Vignon
Question N° 13181 au Ministère des solidarités
Question soumise le 9 octobre 2018
Mme Corinne Vignon attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les difficultés rencontrées par les parents d'enfants atteints de troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap cognitif. Le TDAH est un trouble neurodéveloppemental complexe et invalidant dans les sphères familiale, sociale, scolaire et professionnelle. Selon la Haute autorité de la santé, entre 3.5 % et 5.6 % des enfants d'âge scolaire seraient concernés. La précocité du diagnostic est cruciale : un retard de diagnostic ou une absence de prise en charge peut conduire à une aggravation des troubles. Or, selon la Haute autorité de santé, l'âge moyen du diagnostic par un spécialiste se situe aujourd'hui à 9-10 ans. Les médecins de premier secours jouent ainsi un rôle central dans cette détection au même titre que le personnel éducatif. Nombre de familles font cependant face à une méconnaissance, par ces professionnels, des syndromes du TDAH : déconsidération des problèmes de l'enfant (« élève dissipé, turbulent, speed' »), remise en cause de leur modèle d'éducation (« parents laxistes », problèmes familiaux) ... Par ailleurs, dans le cas d'un recours à un médecin spécialiste (neuropédiatres, pédopsychiatre), les délais d'attente sont très longs. Une fois le diagnostic posé, la prise en charge de l'enfant est un véritable parcours du combattant. La lourdeur administrative des demandes d'aides à la MDPH décourage nombre de parents. La rééducation des enfants est bien souvent à la charge, au moins partielle, de leur famille (psychomotricien, orthophoniste). Face à ces difficultés, elle aimerait savoir quelles mesures sont envisagées afin d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints de TDAH.
Réponse émise le 18 décembre 2018
Depuis plusieurs années, le ministère chargé de la santé et santé publique France, ont, en lien avec le ministère de l'éducation nationale, les professionnels et les parents, élaboré des documents d'information à destination des professionnels et des parents pour répondre aux besoins des enfants présentant des troubles spécifiques de l'attention ainsi que des troubles du langage, des praxies, ou des apprentissages. En 2014, la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a publié un guide pratique sur les troubles "dys" à l'attention des équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans l'objectif de faciliter l'évaluation des situations et l'identification des besoins. Ces besoins ont également été pris en compte dans le cadre de la refonte des nomenclatures des établissements et services médico-sociaux. La Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) peut intervenir pour attribuer du matériel pédagogique, une aide financière, voire une aide humaine, ou proposer, en fonction de besoins spécifiques propres à chaque enfant, une orientation vers un enseignement adapté. Saisie par la direction générale de la santé, la Haute autorité de santé a publié le 31 janvier 2018 un guide parcours de santé intitulé « Comment améliorer le parcours de santé d'un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages » que les agences régionales de santé pourront utiliser au bénéfice des patients et de l'ensemble des acteurs impliqués dans le parcours des troubles. Ce guide s'inscrit en complémentarité avec les recommandations de bonnes pratiques publiées en 2015 « Trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) : repérer la souffrance, accompagner l'enfant et la famille ». A l'école, les difficultés peuvent souvent être prises en compte à travers des aménagements simples, définis et mis en place par l'équipe éducative (et ne nécessitant pas la saisine de la maison départementale des personnes handicapées), notamment dans le cadre d'un plan d'accompagnement personnalisé (PAP). L'aménagement de la scolarité peut également permettre l'intervention de professionnels extérieurs (professionnels de santé tels que des orthophonistes) sur le temps scolaire. Enfin, les aménagements des examens et concours de l'enseignement scolaire et supérieur sont également possibles pour garantir l'égalité des chances entre les candidats. Ces aménagements relèvent du ministère de l'éducation nationale. Le renforcement de la prévention, du repérage et de la prise en charge précoce des troubles du développement et des apprentissages, dans les différents lieux de vie de l'enfant dont l'école, sont au cœur des travaux sur le parcours de coordination renforcée, santé, accueil, éducation des enfants de 0 à 6 ans, l'une des mesures phares du plan Priorité Prévention présenté par le Premier ministre le 26 mars 2018. Les concertations, confiées par le premier ministre à deux personnalités qualifiées, assistées de deux inspecteurs généraux, sont actuellement en cours.
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