M. Jean-Félix Acquaviva alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le remboursement des appareils auditifs spécifiques en cas d'aplasie majeure de l'oreille chez l'enfant. Bien qu'une réforme sur le remboursement des appareils auditifs soit en cours, afin de permettre un « reste à charge à 0 » pour les familles, les appareils spécifiques tels que ceux nécessaires en cas d'aplasie majeure ne sont pas concernés par la dite réforme. Ces appareils spécifiques représentent un coût très élevé pour les familles, à savoir en moyenne 4 000 euros par appareil avec un reste à charge après remboursement de la sécurité sociale et des mutuelles d'environ 3 000 euros pour les familles. Après les vingt ans, le montant de ce remboursement est encore diminué et le coût peut atteindre 6 000 euros si la jeune personne est atteinte des deux côtés. Ainsi, eu égard au coût élevé de cet appareillage, beaucoup d'enfants n'en bénéficient malheureusement pas. De plus, comme cette maladie n'est pas clairement reconnue comme un handicap, les malades ne peuvent obtenir une aide des MDPH. Par ailleurs, une récente étude réalisée aux États-Unis démontre que les enfants atteints par cette pathologie et non appareillés, perdent en moyenne 40 % des informations dans le cadre scolaire. En plus du handicap physique déjà très lourd à porter, ils subissent donc, dans ce cas, une forme de discrimination éducative. C'est pourquoi, il lui demande de bien vouloir modifier la réglementation afin de reconnaître cette malformation comme un handicap pour les personnes atteintes.
Le Gouvernement est conscient des difficultés rencontrées par certaines familles pour appareiller leurs enfants atteints d'aplasie majeure de l'oreille. Les prothèses auditives ostéo-intégrées sont composées de deux éléments : la partie implantable, prise en charge totalement par l'assurance maladie, sans reste à charge pour le patient et la partie processeur externe, prise en charge depuis son évaluation par la haute autorité de santé en 2009 à hauteur de 900 € par patient pour laquelle il persiste du reste à charge car les prix ne sont pas encadrés. Ces appareils sont pris en charge dans les indications de surdité pour lesquelles un appareillage traditionnel (comme les aides auditives du 100 % santé) est inefficace ou impossible. Par ailleurs, actuellement, des financements complémentaires sont généralement disponibles pour ces appareils, auprès notamment des assurances maladie complémentaires, des maisons départementales des personnes handicapées et des fonds de solidarité des caisses d'assurance maladie. Conscients de l'importance de l'amélioration de la prise en charge de ces patients atteints d'aplasie, le ministère des solidarités et de la santé étudie le sujet avec le Comité Economique des Produits de santé depuis plusieurs mois. Afin de tenir compte des évolutions de prise en charge récentes avec le 100 % santé, des discussions avec les syndicats d'audioprothésistes et les fabricants de prothèses ostéo-intégrées devraient être finalisées prochainement. L'objectif poursuivi est d'encadrer les conditions de prise en charge, d'une part en encadrant les prix de vente de ces produits et d'autre part en améliorant les conditions de prises en charge du processeur pour les enfants.
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