Danièle Obono
Question N° 14396 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 20 novembre 2018
Mme Danièle Obono interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la difficulté pour les familles d'enfants atteints de troubles spécifiques du langage et des apprentissages à obtenir les mesures compensatoires du handicap auxquelles elles auraient droit. Pour les familles d'enfants atteints de troubles spécifiques du langage et des apprentissages, l'obtention du « Projet personnalisé de scolarisation » (PPS) est très difficile même si la partie médicale et le projet de vie mettent en avant les besoins de compensations dans tous les domaines de la vie de leur enfant. Certaines maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) préconisent même un Plan d'accompagnement personnalisé (PAP) dans le cadre d'un PPS, ce qui est contraire à la loi. Malgré le guide de la Caisse nationale de solidarité et d'autonomie pour harmoniser les réponses des MDPH, celles-ci dépendent trop de la représentation de ces troubles par les professionnels des équipes pluridisciplinaires d'évaluation. Certaines MDPH rejettent de façon massive les demandes des familles au prétexte qu'un trouble spécifique du langage et des apprentissages ne causerait pas une situation de handicap nécessitant des compensations dans le domaine scolaire, financier (allocation d'éducation d'enfant handicapé) pour financer la psychomotricité ou l'ergothérapie (en libéral ou médico-social), et renvoient de ce fait vers le PAP. Les familles doivent démontrer chaque année que leur enfant est réellement « handicapé » et redemander des bilans pour justifier leurs demandes, alors qu'une obtention d'un PPS pour un cycle permettrait de désengorger les MDPH. Il manque de très nombreuses places en Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) ce qui occasionne des délais d'attente de plusieurs années et les SESSAD sur les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) sont en nombre très insuffisants. Les Unités locales d'inclusion scolaire (ULIS) TSLA sont inexistantes dans la majorité des départements. Les jeunes adultes ont énormément de difficultés à faire prendre en charge le surcoût du passage du permis de conduire au titre de leur handicap (prestation de compensation du handicap, PCH). Enfin, l'afflux de dossiers à la MDPH fait que la CDAPH ouvre de moins en moins les dossiers ce qui dénature l'esprit de la loi du 11 février 2005. Face à ces différentes situations, elle lui demande quelles mesures elle compte prendre pour faire en sorte que les moyens de compensation du handicap correspondent réellement aux besoins des enfants et adultes concernés.
Réponse émise le 14 janvier 2020
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit le handicap comme toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. Les troubles cognitifs spécifiques que constituent les troubles spécifiques du langage, des praxies, de l'attention et des apprentissages (TSLA), dits troubles « dys » qui engendrent une limitation d'activité ou une restriction de participation à la vie en société relèvent donc du champ du handicap. S'agissant de la nature et du rôle respectifs du plan d'accompagnement personnalisé (PAP) et du projet personnalisé de scolarisation (PPS) il convient de rappeler que le PAP est élaboré par l'équipe pédagogique sur avis du médecin scolaire et en associant les parents ; il permet à tout élève présentant des difficultés scolaires durables en raison d'un trouble des apprentissages de bénéficier d'aménagements et d'adaptations de nature pédagogique. Le PAP ne permet en revanche pas la mise en place de mesure de compensation (matériel pédagogique adapté, maintien en maternelle…) ou de dispense d'enseignement. S'agissant du PPS, la loi prévoit que l'équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) élabore et propose à la famille un PPS dès lors que des besoins en lien avec la scolarité sont identifiés. Document de référence du parcours de l'élève handicapé, le PPS définit et coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap. Le PPS peut être révisé à tout moment et notamment à chaque changement de cycle ou d'orientation scolaire. Afin de clarifier la nature et l'articulation de ces deux dispositifs et d'harmoniser les pratiques professionnelles des MDPH, une fiche technique spécifique élaborée par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), la Direction générale de l'enseignement scolaire (DGESCO) et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), rappelant le caractère obligatoire de la proposition d'un PPS pour les enfants se trouvant en situation de handicap et l'impossibilité pour les MDPH d'imposer un PAP dans ce cadre, a été diffusée en mai 2016 auprès de l'ensemble des MDPH. S'agissant de l'offre de services médico-sociaux et notamment de Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), le Gouvernement a engagé dès 2017 une stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées visant à mieux répondre à leurs besoins et aspirations. Dans ce cadre des objectifs chiffrés, dont l'atteinte fait l'objet d'un suivi au plan national, ont été fixés aux directeurs généraux des Agences régionales de santé en février 2018 visant notamment à porter à 50 % la part de l'offre médico-sociale des services proposant un accompagnement en milieu ordinaire (notamment les SESSAD) dans le cadre de leur plan régional de santé (PRS) 2018-2022. Par ailleurs, l'ambition du Gouvernement de promouvoir une école plus inclusive prenant en compte les besoins éducatifs particuliers de tous les élèves s'est traduite notamment par la concertation nationale « Ensemble pour une École inclusive », lancée en octobre 2018 et menée durant six mois qui a associé l'ensemble des acteurs concernés dont notamment les parents et les associations et s'est traduite par la loi n° 2019-791 pour une école de confiance. En outre, afin d'apporter une réponse au plus près des besoins des enfants présentant des TSLA, un protocole d'accord signé entre la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) et les représentants des orthophonistes libéraux et applicable au 15 juillet 2019 permet désormais la prise en charge par l'Assurance maladie des actes réalisés par les orthophonistes libéraux en milieu scolaire ou au sein de lieux d'accueil auprès des enfants en situation de handicap. Cette évolution marque une étape importante pour consolider le grand service public de l'école inclusive, qui doit permettre un maximum de prises en charge nécessaires aux enfants au sein de l'école, et ainsi faciliter la vie et l'organisation de leurs parents. Cette mesure s'intègre par ailleurs dans un dispositif plus large visant une meilleure prise en charge des enfants au travers de la revalorisation d'actes d'orthophonie depuis le 1er juillet dernier (majoration pour la prise en charge d'enfants de moins de 3 ans ; revalorisation des actes de rééducation des retards de parole, des troubles de la communication et du langage oral). S'agissant de la possibilité pour les personnes souffrant de troubles TSLA de bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH) pour financer le surcoût du passage du permis de conduire ; dès lors que celles-ci remplissent les conditions d'éligibilité à la PCH et que le surcoût est lié au handicap, elles peuvent bénéficier de la prise en charge à 75 %, du surcoût du passage du permis de conduire. Ce surcoût représente la différence entre le prix d'un permis « standard » et celui du permis aménagé. Il peut être compensé au moyen de l'élément « charge exceptionnelle » de la PCH, et donc dans la limite règlementaire de 1 800 € sur 3 ans. Enfin, s'agissant des conditions d'examen des dossiers par les MDPH et les commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), il convient de rappeler que le Gouvernement poursuit de manière volontariste les chantiers de simplification qui permettront de faciliter sensiblement les démarches des personnes handicapées et de générer, pour les MDPH, des gains d'efficience leur permettant de réduire leurs délais de traitement tout en garantissant la qualité de leur l'instruction, leur repositionnement en qualité d'acteurs au quotidien de l'inclusion des personnes handicapées et l'équité de traitement des personnes handicapées sur le territoire national. L'attribution des droits à vie et l'allongement des durées d'attribution des droits pour les adultes et les enfants handicapés, introduits par le décret n° 2018-1294 du 27 décembre 2018 relatif à l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et par le décret n° 2018-1222 du 24 décembre 2018 portant diverses mesures de simplification dans le champ du handicap, marque une étape importante de cette démarche. La cinquième Conférence nationale du handicap prévuele 11 Février 2020 et intitulée "Tous concernés, tous mobilisés", sera enfin l'occasion de faire un retour sur cinq chantiers nationaux très attendus par les personnes en situation de handicap et leurs familles qui ont été menés entre janvier et juin 2019 en associant l'ensemble des acteurs concernés, dont les associations représentatives de personnes handicapées, les MDPH et les conseils départementaux. L'amélioration de la gouvernance et du fonctionnement des MDPH ont ainsi fait l'objet d'un groupe de travail spécifique, piloté par Corinne Segretain, conseillère départementale de la Mayenne chargée des personnes en situation de handicap. Les diverses propositions élaborées dans ce cadre ont fait l'objet d'une première restitution devant le Conseil national consultatif des personnes handicapées et en présence de l'ensemble des parties prenantes début juillet 2019. Le bilan de cette grande mobilisation citoyenne et des propositions formulées dans les cinq grands chantiers feront l'objet d'un rapport remis au Parlement, suivi d'un débat devant la représentation nationale.
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