Émilie Bonnivard
Question N° 16047 au Ministère des solidarités
Question soumise le 22 janvier 2019
Mme Émilie Bonnivard attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie rare entraîne douleurs musculaires et articulaires, fatigue, troubles du sommeil, troubles cognitifs. Elle concernerait en France entre 1,3 et 3 millions de personnes. Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l'Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie n'est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France. Cette reconnaissance permettrait une meilleure prise en compte de la maladie par les médecins et une meilleure prise en charge et reconnaissance des malades. La fibromyalgie reste néanmoins considérée comme un syndrome et non comme une maladie. La Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures douleurs chroniques. Ces recommandations de bonnes pratiques contribueront également à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie afin de mieux coordonner la prise en charge et les choix thérapeutiques et donc de mieux orienter les patients. La date de parution de ces recommandations était prévue pour le quatrième trimestre 2018. Elle souhaiterait donc connaître l'état d'avancement des réflexions et des travaux du ministère des solidarités et de la santé sur la fibromyalgie.
Réponse émise le 25 juin 2019
Le ministère des solidarités et de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : - les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l'étranger, - les connaissances médicales actuelles, - la physiopathologie de la fibromyalgie, - la prise en charge médicale de la douleur chronique, - la problématique spécifique en pédiatrie. Cette expertise devrait permettre d'actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS). Les travaux de l'INSERM sont en cours avec la constitution d'un important fond documentaire multidisciplinaire et d'un groupe d'experts interprofessionnels national et international. La publication du rapport définitif est actuellement attendue pour la fin du 4ème trimestre 2019. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie. Ces travaux viennent de débuter. Les étapes précitées sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
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