Lise Magnier
Question N° 18618 au Ministère des solidarités
Question soumise le 9 avril 2019
Mme Lise Magnier attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'application de la « loi Claeys-Léonetti » en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Alors que régulièrement, la société française s'interroge sur l'euthanasie ou le suicide assisté, la réelle application de la « loi Claeys-Leonetti » interroge. En effet, qu'il s'agisse des professionnels de santé dédiés aux soins palliatifs comme des associations œuvrant au quotidien pour les malades, il apparaît que la loi ne soit pas appliquée pour tous les malades désirant mourir dignement. Le manque d'information des patients semble en être la première cause. La seconde semble relever de l'organisation de la prise en charge médicale du patient. Alors que les équipes médicales dédiées aux soins palliatifs ne sont pas prescripteurs des soins, on peut s'interroger sur l'articulation de la prise en charge des malades entre les réseaux d'accompagnement et les médecins traitants. Aussi, elle souhaite connaître les évolutions envisagées dans le cadre de la loi. Elle propose la création d'un fichier national informant du choix des personnes quant à leur souhait de fin de vie, comme cela existe pour le don d'organes.
Réponse émise le 27 août 2019
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a pour vocation de mieux répondre à la demande du patient de mourir dans la dignité, par une meilleure prise en charge de la souffrance, de conforter la place de la volonté du patient dans le processus décisionnel par la désignation de la personne de confiance et d'améliorer l'accès et l'utilisation des directives anticipées. Les directives anticipées permettent aux usagers d'exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où ils ne pourront plus le faire eux-mêmes. Les directives anticipées peuvent être conservées dans le dossier médical partagé (DMP). Ce dépôt vaut inscription au registre national mentionné à l'article L1111-11 du code de santé publique. Elles peuvent être aussi conservées par la personne de confiance désignée ou le médecin traitant. Toutefois, la loi de 2016 précitée est encore récente. C'est la raison pour laquelle une nouvelle campagne de communication en direction du public et des professionnels, qui fait suite à celle de mars 2017, est menée depuis le 14 octobre 2018 sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Cette campagne permet aux usagers de mieux appréhender l'ensemble de leurs nouveaux droits et aux professionnels de santé de les intégrer dans leur pratique et d'accompagner les patients en amont dans la rédaction de leurs directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. Des outils ont été mis à disposition du public et des professionnels sur le site du CNSPFV https://www.parlons-fin-de-vie.fr/Le ministère est attentif à la poursuite des actions d'information en 2020 afin de permettre aux malades et à leurs familles qui les accompagnent, de bénéficier de ces droits nouveaux.
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