Danièle Obono
Question N° 19230 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 30 avril 2019
Mme Danièle Obono interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque de places pour les enfants en situation de handicap dans les instituts médico-éducatifs (IME). Les instituts médico-éducatifs ont pour mission d'accueillir les enfants en situation de handicap psychique, quel que soit le degré de celui-ci, et de les accompagner dans leurs apprentissages grâce à une équipe pluridisciplinaire proposant des méthodes adaptées. Ils remplissent à ce titre une mission fondamentale pour la socialisation de ces enfants. Malheureusement, les places dans ce type d'établissements manquent cruellement. Cela a des conséquences malheureuses à plusieurs titres. De nombreux enfants sont contraints de patienter en file d'attente, attente qui peut se révéler extrêmement longue, souvent plusieurs années. Pendant ce temps, les solutions trouvées ne peuvent être que du bricolage : quelques heures de prise en charge dans un hôpital de jour, obligation de rester à la maison. Elles ne sont pas adaptées aux besoins de l'enfant et engendrent des difficultés pour les familles. Elles et ils étaient ainsi 13 000 enfants sans solution éducative en 2015 selon l'association Unapei. Les conséquences portent aussi sur les autres établissements, qui saturent. Faute de places adaptées en IME pour les enfants le nécessitant, ces derniers continuent à être suivis dans le secteur de pédopsychiatrie qui n'a alors plus la place pour soigner de nouveaux enfants. Tout cela conduit de nombreuses familles à placer leurs enfants en Belgique. Outre le déchirement que représente le fait de laisser son enfant à des kilomètres de soi faute de pouvoir faire autrement, plusieurs scandales ont éclaté ces dernières années sur les prises en charge dans ces établissements. En effet, s'y est développé un secteur lucratif de l'accueil d'enfants handicapés français. Une enquête de Libération en date de 2014 démontrait comment la réduction des charges y primait parfois sur la qualité de l'accueil, aboutissant à des situations de maltraitance. Ce fonctionnement se fait avec l'adoubement des tutelles financières, dont la sécurité sociale, qui finance des places en Belgique, au détriment d'un accueil de proximité sur les territoires français. En 2017, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie finançait la prise en charge de 1 444 enfants dans des établissements conventionnés en Belgique à hauteur de 78,2 millions d'euros. Dans le cadre des différents plans nationaux engagés, 8 464 places ont été programmées entre 2017 et 2021, pour un montant global de 352,8 millions d'euros. Au titre de ces places, 3 259 sont plus particulièrement destinées à l'accompagnement des enfants, dont 1 374 places en établissements - notamment en IME. Cela s'avère insuffisant au regard du nombre d'enfants nécessitant un accompagnement en IME et qui ne peuvent être accueillis en « milieu ordinaire ». Dans un courrier du 18 juillet 2018, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (Cdaph) de Seine-Saint-Denis, qui a recensé 3 400 enfants relevant d'une prise en charge dans un établissement type IME dans ce seul département, interpellait déjà la secrétaire d'État en charge des personnes en situation de handicap sur la « pénurie générale de places » dans les structures pour enfants. L'UnapeiI estime quant à elle qu'il manque entre 45 000 et 50 000 places en médico-social, toutes confondues, pour l'accueil des personnes handicapées. Les orientations sont bien préconisées par des professionnels et professionnelles maîtrisant leur travail et par des parents soucieux du bien-être de leur enfant. Elles ne peuvent malheureusement pas aboutir du fait de l'insuffisance numérique des dispositifs actuels et de l'absence d'alternatives suffisantes. Un effort est par ailleurs nécessaire pour accompagner ces établissements dans la formation des personnels et dans le soutien aux aidants et aidantes, comme le préconise le groupe Handicap France dans une lettre ouverte à la rapporteure de l'ONU du 20 octobre 2017. Elle souhaite donc savoir ce qu'elle compte mettre en place pour répondre à ce besoin très précis de places en IME afin que chaque enfant, quelle que soit ses particularités, ait accès à une prise en charge spécifique adaptée à ses besoins sur l'ensemble du territoire français.
Réponse émise le 20 juillet 2021
L'action conduite par le Gouvernement n'a eu de cesse, au cours des dernières années, d'accompagner le parcours des enfants en milieu scolaire, dans le milieu ordinaire comme dans le milieu spécialisé, car il importe d'offrir aux enfants et aux familles un panel de solutions diversifiées et adaptables tout au long du parcours. En vertu du principe d'inclusion, la scolarisation en milieu ordinaire est recherchée systématiquement. L'orientation des enfants en situation de handicap vers le milieu spécialisé ne devrait être envisagée qu'en dernier ressort et temporairement lorsqu'un enfant connait des difficultés à l'école. Pour répondre au mieux aux besoins des familles, l'effort est porté sur la diversification de l'offre et sa souplesse d'adaptation. Ainsi le partenariat interministériel a été renforcé entre les services des agences régionales de santé (ARS) et l'Education Nationale, qui ont conclu à cet effet une convention de partenariat très suivie, et la mise en place d'outils communs d'aide à la décision et d'indicateurs, permettant de mieux appréhender les besoins. Sur le terrain, la collaboration des équipes pédagogiques avec les services médico-sociaux a été renforcée. Les régions mettent en place des moyens nouveaux, des Equipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation, qui épaulent les enseignants dans la prise en charge adaptée des enfants en situation de handicap. Pour accompagner cette transition, l'enjeu de la formation des professionnels et plus exactement celui de l'adaptation des compétences aux nouvelles pratiques d'intervention, est fondamental. Dans le champ médico-social, une dynamique de transformation est à l'œuvre pour répondre à l'essor démographique et son impact mécanique sur le taux de pression à l'entrée des établissements.. Les départements s'adaptent bien aux nouveaux dispositifs d'accompagnement vers l'inclusion dans le cadre d'un partenariat étroit entre l'ARS et l'Education Nationale : on y développe en effet des réponses modulaires souples et variées en réponse aux attentes des personnes handicapées et de leur entourage permettant de proposer un accueil modulaire des enfants (alternance d'accueil en journée, internat séquentiel, interventions domicile/école…). Cette dynamique s'organise en étroite collaboration avec les gestionnaires et directeurs d'établissements et services, afin de pouvoir apporter plus de réponses aux jeunes en situation de handicap, dans un souci d'efficacité de la réponse apportée et d'inclusion. L'ARS encourage les établissements dans un fonctionnement en dispositif afin d'adapter les prestations et modalités d'intervention aux besoins. Le développement de places de services en modalité de « Prestations en milieu Ordinaire » (PMO) élargit le spectre de l'accompagnement du parcours des jeunes que ce soit à l'Ecole, sur tout lieu de vie et également à domicile en appui aux familles et aidants. Ainsi, l'offre médicosociale des ITEP et aujourd'hui des IME/SESSAD est territorialisée. Ce qui permet d'identifier et de rendre lisible pour la MDPH, les écoles, les familles, les professionnels, l'établissement de référence. La réponse à ces besoins d'adaptation ne repose cependant pas seulement sur une transformation de l'offre. Elle s'accompagne de moyens nouveaux. Ainsi, dans le cadre des campagnes budgétaires 2020 et 2021, des moyens nouveaux au profit de la création de nouvelles places et moyens d'intervention par le Pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE). La prise en charge précoce est également renforcée par l'augmentation des budgets de la Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) afin d'accélérer le repérage des enfants autistes ou atteints d'un trouble du neuro-développement et permettre l'ouverture des forfaits d'intervention précoce. Concernant le Plan Belgique prévoyant la création de 1000 places supplémentaires dans les 3 régions les plus concernées par les départs subis en Belgique, la programmation réalisée par les ARS indique que les objectifs sont tenus. Pour la région Hauts de France, concernées par 100 départs annuels, l'année 2020 a permis d'installer 145 places nouvelles pour 3 M€. Pour répondre aux besoins d'accueil des adultes aux troubles les plus sévères, 7 petites unités de vie résidentielles (49 places) sont en cours d'installation. Il faut enfin souligner la remarquable capacité d'adaptation des établissements médico-éducatifs dans le contexte de la crise sanitaire liée au COVID, qui ont fait évoluer leurs modes de fonctionnement et leurs accompagnements aux contraintes de fonctionnement (voire les fermetures) qui ont été imposées par les risques sanitaires : ils ont ainsi bien souvent revisité leurs modes d'intervention dans un sens qui a accéléré la transition vers des modalités d'accompagnement à domicile. Nous capitaliserons sur ces innovations pour en conserver les souplesses nécessaires à l'amélioration de la prise en charge des enfants.
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