Florence Granjus
Question N° 20091 au Ministère des solidarités
Question soumise le 4 juin 2019
Mme Florence Granjus attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la composition du Comité consultatif national de l'éthique. Les conditions de fin de vie, le maintien ou l'arrêt des soins relèvent d'une question humaine particulièrement sensible dans l'opinion publique. « L'affaire Vincent Lambert » remet à l'ordre du jour le thème de la fin de vie. En l'espèce, le désaccord au sein des proches du patient interpelle et interroge sur le manque d'accompagnement de ces derniers. La composition du Comité est essentiellement faite de médecins, de professeurs et de juristes. Lors des débats autour de la situation médicale de Vincent Lambert, Marie De Hennezel a souligné qu'il serait intéressant que le Comité ait en son sein des psychologues. La présence de ces professionnels selon Mme De Hennezel permettrait de mieux réguler les conflits en cas de désaccord entre les proches des patients. Elle lui demande de lui préciser si elle partage cette vision d'une recomposition du Comité consultatif et lui réserver une suite favorable.
Réponse émise le 15 octobre 2019
Créé par décret du 23 février 1983, et consacré au niveau législatif par la loi du 29 juillet 1994, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a « pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé ». Il a vocation à alimenter les réflexions de la société sur les questionnements bioéthiques. Le Comité consultatif national d'éthique est aujourd'hui composé de 39 membres, dont 5 personnalités appartenant aux principales familles philosophiques et spirituelles, 19 personnalités qualifiées choisies en raison de leur compétence et de leur intérêt pour les problèmes d'éthique désignées par l'Assemblée nationale, le Sénat, le Conseil d'Etat, la Cour de cassation et les ministres compétents et 15 personnalités appartenant au secteur de la recherche désignées par l'Académie des sciences, l'Académie nationale de médecine, le Collège de France, l'Institut Pasteur, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, le Centre national de la recherche scientifique, la Conférence des présidents d'université et l'Institut national de la recherche agronomique. Le Comité est ainsi composé de personnalités provenant de divers horizons, dépassant les seules compétences médicales, juridiques et de recherche. Lors de chaque renouvellement, le président indique les spécialités dont il serait utile que le Comité se dote. A ce jour, le CCNE compte par exemple parmi ses membres deux personnalités spécialisées en psychiatrie, des philosophes, une théologienne, des journalistes, un anthropologue et ethnologue. Les ministres et les institutions appelées à nommer des membres peuvent donc d'ores et déjà désigner des psychologues disposant de compétences et d'intérêt pour les questions éthiques. Les progrès scientifiques et techniques ont eu un impact sur la prise en charge de la fin de vie, thème dont le CCNE s'est saisi à plusieurs reprises. Le CCNE est d'ailleurs tout à fait conscient du rôle essentiel des psychologues dans l'accompagnement du patient et de sa famille dans des situations de refus ou d'arrêt des traitements, qu'il a souligné par exemple en 2005, dans son avis n° 87. Afin de compléter les compétences représentées parmi ses membres, le Comité peut également procéder aux auditions utiles pour éclairer ses travaux. Par ailleurs, les réflexions du comité sont alimentées par les débats publics organisés par les espaces de réflexion éthique régionaux, lors desquels la voix des psychologues peut être entendue. Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique de 2018, les citoyens, les associations, les chercheurs et spécialistes de toutes disciplines, y compris des psychologues, ont ainsi pu participer à la consultation en ligne et aux débats organisés sur tout le territoire. Au-delà de la participation des psychologues à la réflexion éthique au niveau national, l'une des clés de la prévention et de la résolution de conflits familiaux réside dans la pluridisciplinarité des équipes de soins en charge de patients en fin de vie. Il est important que des psychologues soient présents dans ces équipes, participent à la procédure collégiale préalable à une décision de limitation ou d'arrêt des traitements et accompagnent les patients et leurs familles. Enfin, s'agissant des situations de désaccord familial quant à une décision de limitation ou d'arrêt des traitements, la ministre des solidarités et de la santé précise que la loi Claeys-Leonetti a permis de renforcer la place de la volonté du patient, en rendant opposable au médecin les directives anticipées et en prévoyant que le témoignage de la personne de confiance prévaut sur celui des proches ou de la famille. Des campagnes de communication ont été conduites en 2017 et 2018 pour faire connaître au grand public comme aux professionnels de santé ces outils qui permettent à une personne de s'assurer que sa volonté sera respectée.
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