Nadia Ramassamy
Question N° 20332 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 11 juin 2019
Mme Nadia Ramassamy interroge Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le bilan de la stratégie « autisme » du Gouvernement, un an après son lancement. Le 6 avril 2018, le Premier ministre lançait son plan d'action « autisme » au sein des troubles du neuro-développement avec un budget de 350 millions d'euros, cinq promesses et une série de vingt mesures. Or aujourd'hui c'est la déception qui domine auprès des familles concernées et le sentiment de régression chez les associations. En effet, le forfait pour l'intervention précoce des enfants de 0 à 6 ans visant à rendre solvable les bilans diagnostiques et les interventions n'est toujours pas opérationnel. En outre, il est constaté que les médecins, missionnés dans l'orientation des familles vers les plateformes de diagnostiques et d'interventions restent encore faiblement sensibilisés et formés à cette tâche alors que les consultations sont majorées dans le repérage des troubles relatifs à l'autisme. Ensuite, le triplement annoncé des Unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), soit 180 unités supplémentaires, ne sera pas effectif à la rentrée prochaine alors qu'en septembre 2019 s'appliquera l'instruction obligatoire des enfants dès l'âge de 3 ans. Alors que 6 000 enfants naissent autistes chaque année en France, il est dénombré plus de 600 000 personnes atteintes par l'autisme, dont seulement 75 000 diagnostiquées et parmi ces derniers 20 % sont lourdement handicapées où le logement partagé et l'emploi accompagné sont impossibles. Enfin, elle rappelle que la France a été épinglée en mars 2019 par la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapés en soulignant l'absence d'informations relatives à l'autisme et ses conséquences dans le manque de mesures adaptées à leurs droits. Ainsi, elle lui demande comment le Gouvernement compte accélérer la mise en place de son plan « autisme ».
Réponse émise le 17 mars 2020
Le déploiement de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement est une des priorités du Gouvernement. Sa mise en oeuvre nécessite une mobilisation forte de l'ensemble des ministères, directions d'administration centrale et services déconcentrés ainsi que de leurs opérateurs mais aussi des collectivités territoriales qui sont des partenaires essentiels dans la réussite de cette stratégie. Le Gouvernement s'appuie sur ces différents partenaires pour adopter des mesures concrètes d'application et atteindre les objectifs fixés dans la stratégie. Au-delà des mesures déjà déployées et financés dans le cadre des plans précédents, la stratégie est dotée d'un plan de financement s'élevant à 344 M€ de crédits nouveaux répartis sur les cinq engagements qui la composent : - Remettre la science au coeur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; - Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; - Rattraper le retard en matière de scolarisation ; - Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; - Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Les mesures médico-sociales et sanitaires à mettre en oeuvre par les ARS représentent un financement de 180,7 M€. L'ONDAM de ville sera également mobilisé pour le parcours de bilan et d'intervention précoce, à hauteur de 90 M€. Ce plan de financement accompagnera la mise en oeuvre progressive des 101 mesures de la stratégie. Un certain nombre de mesures emblématiques de la stratégie sont déjà largement déployées dans les différents territoires et notamment : - Le parcours de bilan et d'intervention précoce TND. Le Gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d'un parcours coordonné de bilan et d'intervention précoce pour les TND d'un an pour les enfants de 0 à 6 ans inclus, afin d'accélérer l'accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces, et ainsi répondre aux problèmes d'errance diagnostique et réduire les sur-handicaps, conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ainsi, la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 et son décret d'application n° 2018-1297 du 28 novembre 2018 prévoient d'une part, la construction d'un parcours coordonné par des plateformes d'orientation et de coordination, sécurisé et fluide, respectueux de la situation et des souhaits des familles, dès le repérage d'un développement inhabituel (article L. 2135-1 du code de la santé publique) et d'autre part, la rémunération des professionnels libéraux suivants contribuant au diagnostic fonctionnel et nosographique selon l'âge de l'enfant : ergothérapeute, psychologue et psychomotricien (article L. 174-17 du code de la sécurité sociale). L'arrêté du 16 avril 2019 relatif au contrat type pour les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du code de la santé publique et les psychologues pris en application de l'article L. 2135-1 du code de la santé publique, la circulaire N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 et l'instruction interministérielle n° DGCS/SD3B/DGOS/DSS/DIA/2019/179 du 19 juillet 2019 viennent compléter les dispositions législatives relatives à la mise en place des plateformes de coordination et d'orientation dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neuro-développement. Un total de 25plateformes de coordination et d'intervention précoce ont été installées au 15 janvier 2020. - Les mesures favorisant la scolarisation des enfants autistes. Un des engagements forts pris par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND vise à « rattraper notre retard en matière de scolarisation ». A cette fin, la stratégie nationale prévoit le développement de différentes modalités de scolarisation des enfants autistes, qui nécessitent une coopération renforcée entre l'école et le secteur médico-social, en particulier l'ouverture de 180 unités d'enseignement autisme en école maternelle (UEMA), de 45 unités d'enseignement autisme en école élémentaire (UEEA) d'ici à 2022, ainsi que la création d'ULIS en collèges et lycées appuyées par des SESSAD. Une lettre conjointe du ministre de l'Education nationale et de la jeunesse et de la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées a été adressée aux recteurs et directeurs généraux d'ARS afin d'organiser une programmation conjointe d'ouverture des unités d'enseignements et classes prévus par la stratégie, permettant de répondre aux besoins identifiés et d'utiliser efficacement les moyens médico-sociaux mobilisés pour accompagner la scolarisation en école ordinaire. 30 UEMA seront installées pour la rentrée 2019 sur la base du cahier des charges établi dans le cadre du 3ème plan autisme et 15 UEEA seront également installées à la rentrée 2019 sur la base d'un nouveau cahier des charges élaboré dans le cadre d'un groupe de travail national pluridisciplinaire et diffusé dans le cadre d'une instruction en date du 5 juillet 2019. - Les mesures favorisant la pleine citoyenneté des adultes autistes. Dans le cadre de son engagement n° 3 « Soutenir la pleine citoyenneté des adultes », la stratégie nationale autisme prévoit, notamment, le déploiement de groupes d'entraide mutuelle (GEM) autisme. Introduits par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les GEM sont un outil d'insertion dans la cité et de prévention de l'exclusion sociale de personnes en grande fragilité qui n'étaient jusque là dédiés qu'aux personnes présentant un handicap résultant de troubles psychiques, d'un traumatisme crânien ou de toute autre lésion cérébrale acquise. La stratégie nationale pour l'autisme prévoit l'ouverture d'un GEM autisme par département d'ici 2022. Afin de répondre à cet objectif, un groupe de travail national, piloté par la CNSA et un auto-représentant, réunissant les acteurs concernés, s'est réuni en 2019 et a travaillé à la révision du cahier des charges des GEM fixé par arrêté. Il s'agissait, non pas de créer un cahier des charges spécifique pour les « GEM autisme », mais d'adapter le cahier des charges préexistant pour s'assurer que d'éventuelles spécificités liées à l'autisme soient bien prises en considération. Le nouveau cahier des charges des GEM a été fixé par un arrêté en date du 27 juin 2019. Afin d'accompagner sa diffusion auprès des ARS, l'instruction n° DGCS/SD3B/CNSA/2019/174 du 19 juillet 2019 en précise les modalités de pilotage. En 2019, 26 GEM devraient être financés dans le cadre du FIR sur le territoire national. En ce qui concerne le logement, la loi ELAN publiée le 23 novembre 2018 introduit les évolutions législatives proposées dans le cadre des mesures relatives au logement de la stratégie nationale pour l'autisme. Ainsi, l'article 129 de la loi ELAN ouvre un titre VIII au livre II du code de l'action sociale et des familles relatif à l'habitat inclusif pour les personnes handicapées et les personnes âgées qui définit la notion d'habitat inclusif et crée un forfait pour l'habitat inclusif. Par ailleurs, l'article 128 généralise la possibilité de colocation dans le parc social, qui peut, notamment, profiter aux personnes autistes. Au total, sur l'ensemble de la stratégie, 6 M€ sont prévus pour le développement de l'habitat inclusif pour les personnes autistes, dont 2 M€ en 2019. Un référentiel d'aménagements pour l'habitat des personnes autistes a été rédigé, il sera prochainement diffusé aux préfets dans le cadre d'une lettre les informant des différentes démarches en faveur du logement des personnes autistes. Par ailleurs, le Gouvernement soutient l'insertion dans l'emploi des personnes autistes. En effet, ce soutien est enrichi depuis 2018 avec le dispositif d'emploi accompagné. Le financement de l'Etat est inscrit en loi de finance initiale (LFI) à hauteur de 7 M€ en 2019. Il atteindra 17 M€ en 2020, soit un doublement des crédits avec 5 M€ de crédits nouveaux par rapport à 2018. Dans le même temps, l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des handicapés (AGEFIPH) portera son financement de 2 M€ à 4,4 M€ en 2019, puis à 6 M€ en 2020, tandis que le fonds pour l'insertion des personnes en situation de handicap dans la fonction publique (FIPHFP) mobilisera un financement de 1,1 M€ à compter de 2019 (0,6 M€ en 2018). - Les mesures favorisant la diffusion des connaissances. S'adressant aux professionnels du travail social, un décret définissant le contenu du certificat national d'intervention en autisme, conçu avec les associations, a été publié en juin 2019. Les établissements de formation pourront ensuite délivrer ce diplôme qui sanctionne une formation de 175 heures de cours théoriques et 140 heures de formation pratique (stage). Les premières habilitation des organismes de formations pour la délivrance du certificat national devrait intervenir au cours du premier semestre 2020. Un kit pédagogique est en cours d'élaboration qui comportera un volet dédié à l'autisme. Les organismes de formation seront tenus de dispenser des formations conformes à l'état des connaissances et aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L'information, la sensibilisation et la formation des enseignants accueillant des élèves autistes a démarré, ainsi que la formation des 50 premiers enseignants ressources. Enfin, la plateforme « Cap école inclusive » a été déployée à la rentrée 2019 pour apporter des réponses concrètes à tous les enseignants qui accueillent des enfants autistes ou souffrants de TND dans leurs classes.
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