Frédérique Dumas
Question N° 2034 au Ministère des solidarités
Question soumise le 17 octobre 2017
Mme Frédérique Dumas attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le droit de choisir sa fin de vie et de mourir dans la dignité. La loi du 2 février 2016 dite loi « Leonetti Claeys », autorise pour les patients en fin de vie qui présentent une souffrance réfractaire au traitement la sédation profonde et continue, et ce jusqu'au décès. Il s'agit d'une avancée importante, puisqu'elle permet d'éviter ce qui peut devenir de l'acharnement thérapeutique. En réalité, il s'agit de laisser mourir une personne de déshydratation et de dénutrition. Un rapport publié par The Economist classe la France au douzième rang des 33 pays de l'OCDE, dans lesquels la fin de vie est considérée comme digne. Par ailleurs, selon l'étude MAHO (mort à l'hôpital), les soignants considèrent que seulement 35 % des décès se déroulent en France dans des conditions acceptables. Mme la députée choisit d'interpeler Mme la ministre à cet égard afin de soutenir la démarche de cette femme, écrivaine, courageuse et magnifique, Anne Bert, victime de cette maladie incurable qui entraîne une déchéance inéluctable, la maladie de Charcot, et qui avait formulé le vœu de voir l'évolution de la loi française interdisant l'euthanasie et le suicide assisté. Elle est partie en Belgique le 2 octobre 2017 pour réaliser ce qui, en France, n'est pas encore possible : avoir la possibilité, comme tel était son souhait, de mourir dans la dignité. Anne Bert souhaitait interpeler la classe politique sur cette question dont Mme la députée se fait aujourd'hui l'écho. À travers elle, ce sont toutes les personnes anonymes, contraintes de renoncer, de subir ou de s'éloigner de leurs proches qui ont la possibilité de s'exprimer. Durant la campagne présidentielle quasiment 90 % de Français se sont dits favorables à la possibilité d'avoir recours à l'euthanasie, qui reste la possibilité d'exercer un choix, celui de pouvoir mourir dans la dignité. Les jours défilent mais s'il y a une chose qui réunit les citoyens, au-delà de leurs différences, c'est bien le fait que tous auront à affronter la fin de vie. Il s'agit donc d'une préoccupation essentielle et fondamentale pour la majorité des citoyens et des êtres humains. Ainsi, elle lui demande s'il sera possible de placer cette problématique au cœur du débat démocratique, au cours de ce mandat.
Réponse émise le 12 décembre 2017
La loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, a pour objectif de mieux répondre à la demande de mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance, de conforter la place de la volonté du patient dans le processus décisionnel par la désignation de la personne de confiance et l'amélioration de l'accès et de l'utilisation des directives anticipées. Cette loi affirme aussi que la personne malade atteinte d'une maladie grave et incurable peut revendiquer le droit à une sédation profonde et continue jusqu'à son décès. Elle introduit le principe selon lequel le patient, afin d'éviter une souffrance réfractaire et de prolonger inutilement sa vie, peut demander « un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de sa vigilance jusqu'au décès associé à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie ». Elle précise les conditions d'accès à la sédation pour le patient. Un guide est en cours d'élaboration par la Haute autorité de santé (HAS) sur « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? » à destination des professionnels de la santé devant accompagner les patients en fin de vie et leurs proches. Le comité de suivi pour le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie travaille aussi à la mise en œuvre de la loi sur le territoire. La loi du 2 février 2016 est encore récente et nécessite un peu de temps pour que les professionnels l'intègrent dans leurs pratiques et que les usagers connaissent l'ensemble de leurs nouveaux droits. Par ailleurs, son application devant être évaluée, l'Inspection générale des affaires sociales a été chargée d'une mission en ce sens.
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