Marine Brenier
Question N° 21029 au Ministère des solidarités
Question soumise le 2 juillet 2019
Mme Marine Brenier alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des personnes atteintes de la borréliose de Lyme. Pathologie infectieuse aux conséquences aussi douloureuses que durables, elle touche 27 000 personnes de plus chaque année, sans compter ceux qui voient leur diagnostic faussé par des tests de dépistage peu fiables, infiabilité qui a d'ailleurs été prouvée de nombreuses fois par plusieurs experts et plus récemment par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. Diagnostiquée à temps, la maladie est traitée efficacement. Mais avec un diagnostic tardif ou inexistant, elle peut devenir chronique. Les patients se retrouvent alors dans une situation d'errance thérapeutique et les médecins sont impuissants. De plus, la borréliose de Lyme n'est toujours pas reconnue comme affection de longue durée. Cette situation bloque l'accès à une prise en charge appropriée et à un remboursement intégral de leur traitement pour les patients chroniques. Nous ne pouvons plus tolérer une telle chose. Elle lui demande donc de préciser les avancées actuelles du plan national de lutte contre la borréliose de Lyme, ainsi que les mesures concrètes que propose le Gouvernement pour améliorer la fiabilité du test et donc du diagnostic, mieux prendre en charge les patients et les rembourser à la juste valeur de leur pathologie.
Réponse émise le 19 novembre 2019
Pour apporter une solution à l'errance thérapeutique des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques, l'instruction DGS/VSS1/DGOS/PF2/2018/258 du 26 novembre 2018 organise la prise en charge selon trois niveaux de recours : la médecine ambulatoire, les centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence en charge de coordonner l'ensemble, identifier les meilleures pratiques et mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Les conditions d'emploi des tests diagnostiques pourront ainsi être précisées. Les soins sont pris en charge par l'assurance maladie dès lors qu'ils sont conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé. D'une manière générale, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longue durée (ALD) « hors liste ». Le ministère en charge de la santé et les agences sanitaires sont engagés pour une prise en charge efficace de tous les patients.
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