Laure de La Raudière
Question N° 23059 au Ministère des solidarités
Question soumise le 24 septembre 2019
Mme Laure de La Raudière alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la borréliose de Lyme. Si un « Plan Lyme » a été mis en place en 2018, force est de constater que les malades n'ont, à ce jour, pas vu les choses évoluer. Il n'existe toujours pas de test fiable permettant de détecter la maladie et de nombreux patients se retrouvent dans une errance médicale, certains avec des traitements contre la maladie de Lyme alors qu'ils ont une autre pathologie ; d'autres avec des traitements inefficaces pour lutter contre la maladie de Lyme. Par ailleurs, malgré les recommandations formulées par la Haute autorité de santé (HAS), notamment quant aux protocoles de soins (prise d'antibiotiques pendant plusieurs semaines ; prise en compte du stade de l’infection), celles-ci ne sont pas appliquées actuellement, et les patients peinent à accéder aux traitements adaptés à leur état, même dans certains centres dits « de référence ». Par ailleurs, alors que la communauté scientifique internationale s'accorde sur l'existence d'une forme chronique de la maladie ; en France, il existe encore des réticences à la reconnaître malgré les demandes répétées des associations de malades. Aussi, elle souhaiterait savoir quelles actions elle conduit afin que soit enfin reconnue la forme chronique de la maladie de Lyme, mais également si elle envisage de rappeler à la communauté médicale les recommandations en matière de protocole de soins formulées par la HAS dans son rapport de juin 2018. Enfin, elle lui demande si des nouveaux tests plus fiables sont actuellement en cours de validation par la Haute autorité de santé.
Réponse émise le 17 décembre 2019
Le déploiement du plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathogènes transmissibles par les tiques, lancé en 2017, se poursuit. L'instruction DGS/VSS1/DGOS/PF2/2018/258 du 26 novembre 2018 organise la prise en charge des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques selon trois niveau de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Les agences régionales de santé (ARS) procèdent actuellement à l'identification des centres de compétence et le ministère des solidarités et de la santé a désigné par arrêté cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés de coordonner l'ensemble du dispositif d'accès aux soins mais aussi d'identifier les meilleures pratiques de prise en charge et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Cette organisation des soins poursuit le double objectif d'apporter à chaque patient le diagnostic le plus précis et la meilleure solution thérapeutique et, de mener, à partir de l'observation de l'ensemble des dossiers des patients, des recherches sur la pathologie elle-même, ses formes cliniques et la réponse au traitement. Les résultats les plus importants seront partagés avec la communauté médicale pour le bénéfice des patients. Le diagnostic des maladies transmissibles par les tiques est évoqué d'abord sur des critères cliniques, les examens biologiques éventuels, prescrits sur la base de ces critères, apportant des arguments supplémentaires. La stratégie diagnostique est identique dans toutes les recommandations de bonne pratique, françaises ou étrangères : emploi d'une technique ELISA complétée, en cas de positivité, d'une technique Western-blot. L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et le Centre national de référence des borrelia se tiennent disponibles pour évaluer tout nouveau test diagnostique qui serait mis à disposition par les fabricants. Pour sa part, le Centre national de référence poursuit ses travaux vers de futurs outils diagnostiques. Les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, publiées par la Haute autorité de santé en juin 2018, sont en cours d'actualisation avec le concours des sociétés savantes et des associations de patients, avant une mise à disposition des professionnels de santé. Les recommandations françaises se fondent sur toutes les connaissances scientifiques acquises au niveau international. En ce qui concerne la prise en charge par l'Assurance maladie, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse, peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longue durée (ALD) hors liste. Quant à la prévention des maladies vectorielles à tiques, elle est une priorité de la direction générale de la santé (DGS). Plusieurs supports d'information (dépliants, affiches, spot radio…), élaborés en partenariat avec les associations de patients sont consultables ou téléchargeables sur les sites internet du ministère des solidarités et de la santé et de l'agence santé publique France (SpF). Un clip vidéo a été réalisé avec l'association Lympact et la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, en lien avec SpF. La DGS encourage les collectivités, les associations de loisirs nature et les responsables de centres de loisirs à diffuser largement ces outils auprès de leurs administrés et adhérents.
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