Marie-Pierre Rixain
Question N° 26333 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 4 février 2020
Mme Marie-Pierre Rixain interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des enfants atteints de dyspraxie. L'Inserm a récemment rendu un rapport inédit sur cette infirmité invisible et méconnue, du corps médical tout comme du corps enseignant, alors même qu'elle touche plus de 5 % des écoliers. Définie comme un handicap depuis 2005, la dyspraxie - ou trouble développemental de la coordination - peine pourtant à être reconnue et diagnostiquée correctement, et ce malgré son impact significatif sur le quotidien des enfants. Ce trouble ne traduit aucun retard mental, mais bien un dysfonctionnement psychomoteur à l'origine d'une grande maladresse et de « difficultés plus ou moins sévères dans l'élaboration et l'automatisation de gestes volontaires ». Les conséquences de la maladie sur le cursus scolaire d'un enfant dyspraxique sont ainsi multiples : retard d'apprentissage, fatigue précoce due à la concentration supplémentaire nécessaire pour effectuer des activités de manipulation (écriture, dessin, jeux de construction). Les troubles associés à la dyspraxie entraînent donc régulièrement des situations d'échec scolaire précoce et inexpliqué pour les familles impuissantes en l'absence de diagnostic et d'interlocuteurs avertis. Elle souhaiterait donc savoir comment elle entend améliorer la prise en charge et le diagnostic de ces enfants afin de compléter les aides qui leur sont allouées et s'assurer l'égale inclusion de tous les enfants au sein de l'école républicaine.
Réponse émise le 6 avril 2021
Les troubles dys font parti des enjeux traités dans le cadre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, présentée par le Premier ministre le 6 avril 2018. Celle-ci a permis d'affirmer clairement l'enjeu majeur de santé publique que constituent l'autisme et les troubles du neuro-développement. Le cadre de travail s'est inscrit dans l'application des recommandations de bonnes pratiques telles qu'elles ont été établies par la Haute autorité de santé. La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement porte sur 5 engagements majeurs afin d'améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles : - Remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; - Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; - Rattraper notre retard en matière de scolarisation ; - Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; - Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Des mesures spécifiques ont été annoncées dans la stratégie afin de répondre aux défis soulevés et permettre ainsi de combler les carences en matière de prise en charge et d'accompagnement de l'autisme. Ainsi, la première ambition de la stratégie nationale a été intitulée « construire une société inclusive pour toutes les personnes autistes à tous les âges de leurs vie ». La stratégie nationale prévoit des mesures concrètes afin de renforcer le diagnostic et les interventions précoces à destination des enfants et améliorer le diagnostic des adultes autistes. Pour ce qui concerne les enfants, un parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants de 0 à 7 ans, présentant des troubles du neuro-développement (TND) a été mis en place dès 2019 à travers la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019. L'objectif est d'accélérer l'accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces et ainsi répondre aux problèmes d'errance diagnostique et de sur-handicaps dans le champ de l'autisme mais aussi dans le champ des autres TND : le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel, les troubles du langage et des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysphasie) et des troubles du développement de la coordination, dont la dyspraxie. Les médecins généralistes et pédiatres sont progressivement outillés sur tout le territoire pour repérer les signes d'alerte dans la trajectoire de développement des enfants. Un livret a été diffusé à cette fin : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/formulaire_reperage_tnd_2020.janv.pdf Une fois les signes d'alerte émis, le parcours des enfants se structure autour de « plateformes d'intervention précoce » qui remplissent des missions d'orientation des familles et de coordination des acteurs. Elles proposent aux enfants des bilans et des interventions précoces, sans attendre le diagnostic, notamment en orientant vers des professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomoteurs et psychologues) avec lesquels elles ont passé une convention. Le premier rendez-vous avec un professionnel contribuant au diagnostic est d'au plus 3 mois après validation de la prescription médicale initiale par un médecin de la plateforme. Ces libéraux non conventionnés sont financés par l'assurance maladie pour supprimer le reste à charge pour les familles (1500 euros en moyenne par famille). Des forfaits ont été déterminés pour la rétribution de ces prestations qui sont prises en charge pendant le parcours jusqu'à la date des décisions de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. A cette date, une quarantaine de plateformes ont été créées sur l'ensemble du territoire. L'objectif est de couvrir tout le territoire d'ici fin 2021. Afin de soutenir le dispositif, dont la montée en charge s'intensifie, des crédits nouveaux à hauteur de 3 M€ ont été délégués cette année. En outre, une extension du forfait d'intervention précoce aux enfants âgés de 7 à 12 ans a été annoncée par le Président de la République à l'occasion de la conférence nationale du handicap (CNH) du 11 février 2020. Un projet de décret est en cours d'élaboration en vue d'une création des nouvelles plateformes à compter de janvier 2021. Le rôle du ministre l'Education nationale sera davantage prégnant pour le repérage des enfants dans le milieu scolaire, en particulier des enfants « Dys » et TDAH. Le rôle de coordination de la plateforme sera également accentué et la place du secteur libéral renforcée. Le dispositif permettra de mieux repérer ces enfants dont les handicaps, moins visibles, n'auraient pu être détectés avant l'âge de 7 ans. Une prise en charge adaptée à l'école accompagnera le déroulement du parcours au sein de la plateforme. Enfin, au-delà de la feuille de route MDPH 2022 qui doit permettre d'améliorer la qualité de service rendue à toutes les personnes et familles, les MDPH ont été sensibilisées aux TND au cours d'une réunion réunissant plus de 300 professionnels le 3 décembre 2020. Des webinaires plus spécifiques à chaque grande famille de troubles seront déployés courant 2021 pour permettre aux équipes des MDPH d'approfondir leurs connaissances et de mieux répondre aux besoins des familles. Pour renforcer la formation de l'ensemble des enseignants, la formation initiale de tous les enseignants comprendra à la rentrée 2021, 25 heures consacrées à la prise en compte des besoins éducatifs particuliers.
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