Guillaume Garot
Question N° 29877 au Ministère des solidarités
Question soumise le 26 mai 2020
M. Guillaume Garot attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la meilleure prise en compte des associations d'usagers dans la gestion des crises sanitaires. La France compte plusieurs instances de « démocratie en santé » telles que les conférences régionales santé autonomie (CRSA) ou encore les conseils territoriaux de santé (CTS). Au cours des dernières semaines, la crise du covid-19 a plongé le pays dans une situation exceptionnelle, appelant le Gouvernement à prendre des mesures fortes et en urgence, conduisant à un quasi-effacement de ces instances. Aujourd'hui, à la lumière de ces événements et de ce que l'on a collectivement appris en matière de gestion de crise, il paraît nécessaire de renforcer la place de l'usager dans l'élaboration des politiques de santé et des décisions prises dans le cadre d'épisodes épidémiques. Des instances comme les CRSA ou les CTS peuvent apporter un éclairage précieux, essentiel à la gestion de crise au niveau des territoires. Aussi, il souhaite savoir quelles mesures sont envisagées par le ministère des solidarités et de la santé pour renforcer, dans les mois à venir, la démocratie sanitaire et la concertation avec les usagers en matière de santé publique.
Réponse émise le 28 juillet 2020
La prise en compte du point de vue de l'usager est une préoccupation majeure du ministère des solidarités et de la santé, aussi bien en temps de crise qu'en dehors de celles-ci. Plusieurs dispositifs y contribuent au plan national, régional et local. Les conférences régionales de santé et d'autonomie, ainsi que les conférences de territoire animent la démocratie en santé dans les territoires. Le Fonds national pour la démocratie en santé, doté de plus de 10 millions d'Euros, permet aussi bien de soutenir l'Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé que des projets portés par des associations et contribuant à faire vivre la démocratie en santé. Au sein des établissements de santé, des comités des usagers ont été mis en place pour représenter les patients et leurs familles. Au cours des dernières années, des acquis importants sont à signaler notamment la mise en place du Service public d'information en santé visant à améliorer la transparence, la lisibilité, l'accessibilité, la pertinence et l'exhaustivité de l'information des citoyens sur la santé, les pathologies, l'offre de soins et les droits applicables. Le décret n° 2019-1483 du 27 décembre 2019 modifie la composition de la Conférence nationale de santé ainsi que les modalités de désignation de ses membres et leur répartition en collèges. Il permet le renouvellement et la simplification de la composition avec réduction du nombre des membres, de l'organisation des travaux et du fonctionnement de la Conférence nationale de santé (CNS). Dans le cadre de la crise sanitaire actuelle, la CNS a adopté un avis « La démocratie en santé à l'épreuve de la crise du COVID-19 » qui a appelé à une mobilisation des instances nationales, régionales – les Conférences régionales de la santé et de l'autonomie (CRSA) - et territoriales – les conseil territoriaux de santé (CTS) - et à une implication des représentants des usagers. Cet avis marque un tournant dans les relations entre les agences régionales de santé (ARS) et les CRSA et permet de mesurer les progrès qui doivent encore être faits. Si au début de la crise, les instances (CRSA, CTS) ont effectivement été peu associées, rapidement, à partir du mois d'avril ou mai 2020 suivant les régions, les ARS se sont efforcées d'associer ces instances à la gestion de crise ou au moins de les informer régulièrement sur la situation épidémique et les décisions prises. Des leçons restent à tirer en s'inspirant des meilleures pratiques observées, permettant de ne pas seulement informer ces instances de manière descendante, mais véritablement de les faire participer, en formulant des recommandations et des avis adaptés aux besoins des catégories d'usagers. Il pourrait notamment être utile de se doter d'outils plus agiles de gestion des réunions à distance ou encore à s'assurer de la sécurité juridique des avis formulés lors de réunions dématérialisées. Dans le cadre du Ségur de la santé, le pilier 4 a aussi vocation à recueillir des propositions sur la meilleure réponse aux besoins des usagers. La question de la démocratie en santé et de la concertation avec les usagers fera donc, sur la base des contributions du Ségur de la santé, l'objet de développements nouveaux au cours des prochains mois qui contribueront à approfondir le mouvement engagé de longue date en vue d'une meilleure reconnaissance.
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