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Marie-Pierre Rixain
Question N° 31723 au Ministère des solidarités


Question soumise le 4 août 2020

Mme Marie-Pierre Rixain attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur le cas des programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP). Les ETP sont prévus par les articles L. 1161-1 et suivants du code de la santé publique, selon lequel l'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Dans le parcours de soins d'un patient, l'entourage familial joue un rôle prépondérant car certaines pathologies ne peuvent être soignées sans une formation adaptée délivrée aux parents, grands-parents, frères et sœurs et conjoints. C'est notamment le cas de la schizophrénie, qui touche 600 000 personnes en France et 1,5 millions de personnes en comptant leur famille. Des programmes spécifiques destinés à l'entourage familial existent pour leur permettre de mieux appréhender cette maladie chronique du cerveau et de favoriser la guérison des personnes touchées. Ces programmes ne sont pas directement destinés aux patients bien qu'ils aient un effet bénéfique démontré sur l'évolution de la maladie. L'article L. 1161-3 mentionne bien l'entourage familial mais pas les décrets d'application. De ce fait, mais également par une grande méconnaissance de la schizophrénie aussi bien au sein du grand public que parmi les administrations et les professionnels de santé, les ETP destinés à l'entourage des patients sont très peu mis en œuvre par les agences régionales de santé. Pourtant, l'exemple de l'ARS d'Île-de-France montre, avec la schizophrénie, que la validation de ces ETP correspond à une demande très forte de la part des familles car le taux de rechute diminue considérablement chez les malades. Pour ces raisons, elle lui demande de préciser les intentions du Gouvernement pour favoriser la validation d'ETP à destination des familles par les ARS.

Réponse émise le 27 octobre 2020

Le ministère chargé de la santé consacre une place importante à l'éducation thérapeutique du patient (ETP).En effet, 82,5 millions d'euros ont été consacrés en 2019, sur le fonds d'intervention régional, à l'éducation thérapeutique du patient. L'ETP fait partie de la prise en charge à long terme. Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus permanent, qui est adapté à l'évolution de la maladie et au mode de vie du patient. Dans cet objectif, l'éducation thérapeutique du patient permet au patient d'acquérir ou de maintenir des compétences d'autosoins mais aussi des compétences d'adaptation. Dans la mesure où l'éducation thérapeutique du patient est centrée sur le patient, elle ne peut donc pas être un parcours éducatif à la seule destination des aidants. Les proches ont bien sûr toute leur place à côté du patient dans le cadre de la démarche d'éducation thérapeutique du patient. En effet, ils sont associés à la démarche si le patient souhaite les impliquer dans l'aide à la gestion de sa maladie.

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