Cécile Rilhac
Question N° 40568 au Ministère de l’enseignement supérieur (retirée)

Question soumise le 3 août 2021

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Mme Cécile Rilhac attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur les moyens de combattre la maladie de la sclérose latérale amniotrophique (SLA), connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie rare et incurable, qui se manifeste par une paralysie progressive de l'ensemble des organes vitaux, touche un nombre important des concitoyens et ne leur laisse qu'une très faible espérance de vie. Malheureusement, il n'existe aujourd'hui aucun traitement curatif, malgré la mobilisation de scientifiques et de spécialistes pour remédier à cette situation. À titre d'exemple, l'association Tous en selles contre la SLA (TECS), implantée dans le Val-d'Oise, fait partie des organisations investies dans la recherche d'un traitement. Elle a ainsi réalisé un dossier pour la mise en place d'une étude d'impact d'un traitement de transplantation de matières ou microbiote fécales, dans le but de lutter contre cette maladie. Néanmoins, cette association, extrêmement sensible à cette cause et très investie, ne dispose pas de moyens suffisants pour aller au bout de ces initiatives. Plus généralement, les recherches autour de la maladie de la sclérose latérale amniotrophique semblent se heurter à un manque de moyens qui, pour l'heure, ne permet pas d'entrevoir la mise en œuvre d'un traitement viable. Aussi, elle l'interroge sur les moyens prévus par l'État pour renforcer les recherches d'un traitement curatif contre la maladie de Charcot.

Retirée le 21 juin 2022 (fin de mandat)