Valérie Oppelt
Question N° 44835 au Ministère de la santé (retirée)

Question soumise le 15 mars 2022

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Mme Valérie Oppelt alerte M. le ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance officielle par la France de l'encéphalomyélite myalgique. C'est une maladie neurologique grave reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992. On estime aujourd'hui qu'entre 300 000 et 670 000 personnes sont touchées en France par cette affection, dont une majorité de femmes. Malgré cette reconnaissance internationale, cette maladie ne dispose pas de la reconnaissance officielle des autorités sanitaires françaises en tant qu'affection de longue durée. Pourtant, cette maladie chronique est fortement invalidante, allant d'une réduction substantielle des capacités physiques et cognitives à l'alitement permanent pour les formes les plus sévères. Par ailleurs, l'OMS alerte sur les malades ayant des séquelles au long cours du covid-19, qui sont d'autant plus vulnérables au développement d'une encéphalomyélite myalgique. Le manque de reconnaissance officielle française entraîne une mauvaise compréhension de la maladie et de trop nombreuses erreurs de diagnostics, souvent admis comme des problèmes psychologiques. En conséquence, la réadaptation à l'effort est couramment prescrite alors qu'elle est gravement iatrogène dans ce cas, du fait d'une intolérance systémique à l'effort, caractéristique de la maladie, bien documentée scientifiquement. Mme la députée demande donc, d'une part la reconnaissance officielle par les autorités sanitaires françaises de l'encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue post viral en tant qu'affection de longue durée sous leur classification de maladie neurologique avec la mise en place d'un protocole national de diagnostic et de prise en charge incluant une formation spécifique en école de médecine. D'autre part, elle aimerait connaître les possibilités de mise en œuvre d'une communication auprès des services médicaux et hospitaliers, notamment avec la publication d'un avertissement aux professionnels de santé contre-indiquant la prescription de réadaptation à l'effort chez les malades présentant des symptômes de malaise post effort et la mise en place d'une formation médicale dédiée. Finalement, elle insiste sur le financement et le développement de programmes de recherches biomédicales afin de mieux pouvoir appréhender et lutter contre cette maladie neurologique particulièrement grave.

Retirée le 21 juin 2022 (fin de mandat)