Marie-Christine Dalloz
Question N° 6391 au Ministère des solidarités
Question soumise le 13 mars 2018
Mme Marie-Christine Dalloz attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation préoccupante dans laquelle se trouvent les enfants et les adultes concernés par la dyslexie, la dysphasie et la dyspraxie. Dits troubles « dys », ce sont des troubles cognitifs spécifiques neurodéveloppementaux qui concerneraient 10 % de la population, rendant difficile le quotidien des personnes touchées. Ils ont des répercussions sur la vie scolaire, professionnelle et sociale et peuvent provoquer un déséquilibre psychoaffectif. La Fédération française des « dys » rapporte régulièrement les témoignages et attentes des familles pour la mise en œuvre d'actions concrètes contre les difficultés auxquelles ils font quotidiennement face. Ces familles vivent un véritable parcours du combattant dans le parcours des soins, le suivi scolaire de leurs enfants, qui impactera plus tard leur insertion professionnelle. Le problème est semble-t-il à prendre à la source pour la reconnaissance d'une vraie spécialisation dans la formation initiale des médecins afin de garantir une coordination efficace des soins. Par ailleurs, le manque de formation des enseignants explique en grande partie le parcours chaotique des élèves, se traduisant souvent par une orientation par défaut voire une déscolarisation partielle ou totale aggravant davantage la situation de handicap. Elle lui demande quelles mesures devraient s'imposer pour le repérage, le dépistage et le diagnostic de ces personnes ainsi que pour le renforcement des actions menées dans le cadre du dispositif PAP.
Réponse émise le 14 août 2018
Depuis plusieurs années, le ministère chargé de la santé et son agence Santé Publique France, ont, en lien avec le ministère de l'éducation nationale et les professionnels et parents, élaboré des documents à destination des professionnels comme des parents pour répondre aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l'attention et des apprentissages. Le renforcement de la prévention, du repérage et de la prise en charge précoce des troubles du développement et des apprentissages, en lien avec les différents lieux de vie de l'enfant dont l'école, sera au cœur des travaux sur le parcours de santé des enfants de 0 à 6 ans. Il s'agit de l'une des mesures phares du plan Priorité Prévention présenté par le Premier ministre le 26 mars 2018, premier axe de la Stratégie Nationale de santé portée par le gouvernement. Répondant à une demande de la direction générale de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a publié le 31 janvier 2018 un guide parcours de santé « Comment améliorer le parcours de santé d'un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages ». Ces recommandations ont été présentées à la commission nationale de la naissance et de la santé de l'enfant (qui réunit l'ensemble des acteurs concernés), et mises en ligne sur les sites du ministère et de la HAS. Elles vont être présentées aux ARS dès le mois de septembre 2018 pour que celles-ci puissent s'en emparer. A l'école, les difficultés peuvent souvent être prises en compte à travers des aménagements simples, définis et mis en place par l'équipe éducative (et ne nécessitant pas la saisine de la maison départementale des personnes handicapées), notamment dans le cadre d'un plan d'accompagnement personnalisé. L'aménagement de la scolarité peut également permettre l'intervention de professionnels extérieurs (professionnels de santé tels qu'orthophonistes) sur le temps scolaire. Enfin, les aménagements des examens et concours de l'enseignement scolaire et supérieur sont également possibles pour garantir l'égalité des chances entre les candidats. Ces aménagements sont du ressort du ministère de l'éducation nationale. La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées peut intervenir pour attribuer du matériel pédagogique, une aide financière, voire une aide humaine, ou proposer, en fonction de besoins spécifiques propres à chaque enfant le justifiant, une orientation vers un enseignement adapté. En 2014, la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie a publié un guide pratique sur les troubles "dys" à l'attention des maisons départementales des personnes handicapées visant à donner aux équipes pluridisciplinaires de ces structures et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour l'évaluation des situations et l'identification des besoins. Ces besoins ont également été pris en compte dans le cadre de la refonte des nomenclatures des établissements et services médico-sociaux.
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