Olivier Falorni
Question N° 6393 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 13 mars 2018
M. Olivier Falorni attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur l'implant cochléaire des enfants sourds et les conséquences, dans certains cas, sur leur environnement. Plusieurs associations, dont l'association de défense pour personnes implantées cochléaires (ADPIC), mettent en garde sur les conséquences de cette opération dont les résultats peuvent s'avérer tout à fait exceptionnels pour les personnes atteintes d'une perte auditive sévère à profonde en leur fournissant, par le biais d'électrodes stimulant les terminaisons nerveuses de l'audition dans la cochlée, un certain niveau d'auditions. Si les résultats sont très satisfaisants pour un tiers des personnes implantées, un tiers n'y trouve pas d'amélioration significative. Dans les établissements médico-sociaux spécialisés, le nombre d'enfants implantés, et néanmoins accueillis, a considérablement augmenté ces dernières années. Ce besoin d'accompagnement interroge les professionnels. En France, le comité consultatif national d'éthique estime que si les parents optent pour une implantation cochléaire il convient de conjuguer l'implantation à un apprentissage de la langue des signes dès que possible. Dans les faits, cet apprentissage est souvent ignoré des parents et des familles, alors qu'il est dans certains cas le seul mode de communication possible pour l'enfant qui, s'il n'est appris que trop tardivement, peut avoir des conséquences dramatiques pour son apprentissage et son éducation. Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer s'il est prévu une étude sur les implants cochléaires, leurs conséquences physiques, psychologiques, linguistiques et scolaires et le cas échéant de prévoir la mise en perspective des implants avec l'apprentissage de la langue des signes pour garantir un mode de communication des personnes sourdes avec leur entourage.
Réponse émise le 24 juillet 2018
La Haute Autorité de Santé, dans ses recommandations mises à jour en janvier 2012 à propos du traitement de la surdité par implant cochléaire ou du tronc cérébral, précise le champ d'indication pour ces implants (les surdités neurosensorielles sévères à profonde). Elle précise que toute implantation doit être précédée d'un essai prothétique dont les résultats permettent de confirmer ou non la décision. Le choix de la réhabilitation orale par implantation est conditionnée par le degré de motivation de l'entourage de l'enfant, ou pour l'appétence de ce dernier pour la communication orale passé l'âge de 5 ans. Après réalisation de l'implantation par une équipe pluridisciplinaire labellisée, l'enfant doit être mis en contact avec d'autres personnes déjà implantées. Les 30 centres labellisés pour les actes d'implantation et pour le suivi des patients implantés sont tenus de renseigner un registre exhaustif des complications (registre EPIIC, étude post-inscription des implants cochléaires). Par ailleurs la Société Française d'ORL (SFORL) vient de voter le principe de la production prochaine d'une recommandation sur les parcours de soins des patients (adultes et enfants) implantés, en collaboration avec la HAS. Il est attendu cette recommandation SFORL-HAS à venir, après 30 années d'expérience acquise en France en matière d'implantation, tienne compte des résultats de pose et de suivi post-implantation enregistrés dans le registre EPIIC, afin d'évaluer et de renforcer la sécurité des implantations et le bénéfice apporté aux patients. Pour les enfants notamment, les précisions à venir sur les parcours de soins pourront apporter des éclairages sur les bénéfices respectifs ou conjoints, de l'implantation pour la communication orale d'une part, et de l'apprentissage de la langue des signes d'autre part.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.